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20 mars 2014 4 20 /03 /mars /2014 19:25

 

Hier Kevin a obtenu l'autorisation de rentrer à la maison, en continuant le traitement ordonné par l'hopital Necker, après un mois et demi de douleurs, et 15 jours d'hospitalisation, ça fait un bien fou de se retrouver tous ensemble à la maison, le traitement à l'air de bien fonctionner, plus de fièvre, et les douleurs sont moindre, demain nous saurons la date du rendez-vous à Necker, après ces semaines d'inquiétude, d'impuissance, d'angoisse j'arrive toujours pas à déstresser je me concentre du coup sur son anniv. pour m'obliger à penser à autre chose, je lui ai commencé chop le chien de GTA 5, comme je n'arrivais pas à me décider sur quelle grille lui faire, j'en ai fait 3 différentes de ce qu'il aime en ce moment, Chop, Tomb Raider et Stromae, du coup je vous les mets aussi, elles pourront plaire à d'autres.

Je tenais aussi à vous remercier pour vos messages ces derniers jours, un grand merci à Michèle C. du 91 pour sa gentille carte pour mon loulou reçu aujourd'hui.


 

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15 mars 2014 6 15 /03 /mars /2014 15:33

 

Merciii à toutes pour vos messages, je les lis via mon tél à l'hopital et les relis parfois pour me rebooster, je vous cache pas que c'est dur à vivre pour tout le monde, Kevin depuis deux jours n'a pas le moral,ça va faire 3 semaines que les douleurs lui pourrissent la vie.... ayant appris que hier midi, que l'IRM aurait lieu que lundi en fin de matinée, j'ai demandé à la pédiatre une permission de sortie, tout le monde avait grand besoin de se retrouver ensemble à la maison, nous avons obtenu une permission de sortie hier soir jusqu'à demain après midi...En rentrant hier, un bon nombre de ses camarades l'attendait devant la maison, ça lui a fait du bien au moral de les voir, aujourd'hui le traitement ordonné par l'hopital Necker calme un peu la douleur, disons que les douleurs ne sont plus dans la durée, mais elles sont toujours aussi violentes quand elles apparaissent mais elles durent quand même mois longtemps... en plus du bras, depuis quelques jours les douleurs sont dans le dos, les mains, les pieds... quand la douleur lui prend aux pieds il ne peut ni marcher, ni se lever, je ne peux même pas lui passer le gant sur les pieds pour le laver tellement le touché quand la douleur est là, lui est insupportable, il y a deux jours il me dit : dis maman je vais pas finir en fauteuil hein !!! je ne le supporterai pas, oh que c'est dur de rassurer son fils quand sois même on ne sait pas à quoi s'attendre avec sa maladie, en discutant avec la pédiatre, elle me disait que pour l'instant on avait que des supositions, mais on cherche, on cherche... l'IRM devrait confirmer le diagnostic de l'agravation de sa maladie, sa maladie étant très rare, il est difficile de savoir quel est le disfonctionnement qui lui procure de tels douleurs, et l'IRM nous permettra aussi de savoir au niveau des masses, si les masses ne sont pas prises avec des vaisseaux sanguins, cela nous permettra de savoir si elles sont biopsiables ou pas... Aujourd'hui il n'a pas profité beaucoup de la fratrie, il est resté couché, les douleurs ont commencé en fin de matiné et ce soir un léger mieux... Il se faisait une joie de jouer à sa ps3, mais il n'a pas pu bien longtemps .... Magerde a lancé via son blog, un appel aux cartes, son article ici, je la remercie de s'occuper de cela moi je suis incapable de gérer cela actuellement... Suite à son article, j'ai reçu des mails, où on me demandé ce qui lui ferait plaisir en broderie, j'avais en projet pour son anniv. le 14 du mois prochain, de lui faire un coussin a l'effigie du jeu vidéo qu'il adore, Lily et son club de brodeuses les Gazelles se sont proposées de m'aider à le réaliser et franchement merciiii à elles, car j'ai pas le coeur à broder en ce moment, j'ai fait les grilles des personnages principaux de GTA 5 et du logo pour la réalisation du coussin, je vous les mets dans mon article, j'ai pensé qu'elles plairont peut être à quelqu'un d'autre aussi... J'avais fait aussi la Fouine pour mon fils, si l'envie de broder revient, j'essaierai de lui broder, pour mettre sur un porte document... Alors si elle peut plaire à d'autres je vous la mets aussi...

Je terminerais par vous remercier de vos messages, il m'est difficile de trouver du réconfort auprès des miens, c'est moi qui doit réconforter mes proches alors !!!! je fais bonne figure devant eux, je les rassure comme je peux, mais au fond mon moral n'est pas terrible, la nuit je vide mon sac, les larmes me soulagent quelque peu sur le moment... je m'accroche au réconfort que chacune me donne... j'ai des amies du net qui m'épaulent et heureusement qu'elles sont là, merciiii à elles, elles se reconnaitront, merciiii de m'écouter, d'être là malgrès les kilomètres qui nous séparent, un SMS, un coup de tél et je peux compter sur l'une d'entre elles à tout moment, et ça, ça me permet de tenir le coup.... De voir que mon loulou depuis 2 jours n'a pas le moral, il a des paroles si dure parfois, que je dois "m'accrocher" pour rien lui montrer, en ce moment il écoute en boucle sur son tél cette chanson qui me prend "aux tripes" à  chaque fois...

 

gtafranklin

gtamichael

 

gtatrevor

 

gta5grillecoussin

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Published by 7 à la maison - dans Merci
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11 mars 2014 2 11 /03 /mars /2014 21:50

Je tiens tout d'abord à remercier Magerde, Ma Mamounette, Bluetit, Pierrette, ma Danielle pour leur soutien, je me dois de rien montrer à mon fils, alors quand ça va pas je peux compter sur l'une d'entre vous pour décharger ma peine, mes doutes, mes craintes, mes peurs.... j'ai toujours l'une d'entre vous vers qui je peux me confier, en un coup de fil vous êtes là pour moi, pour nous, et ça, ça n'a pas de prix pour moi, vous savez toutes, pour être passé par là vous aussi, se qu'on traverse en ce moment... MERCI du fond du coeur pour être à mes côtés dans cette épreuve que la maladie nous impose de nouveau.... Merci aussi à toutes celles qui m'ont envoyé un mail suite à ma newsletter, pour beaucoup vous dites que les quelques mots que vous m'envoyez, c'est pas grand chose.... mais moralement c'est beaucoup, ça m'aide, vous êtes un peu toutes le pilier qui me permet d'avancer, ces derniers jours ont été très dur à vivre, c'est pas facile pour moi de confier mes peurs, ma colère, mes craintes, l'attente des résultats, ces longues heures d'attente.... à ma famille, car je dois aussi les soutenir eux .... pas facile pour papy et mamie de voir leur petit fils dans de telles souffrances, ce soir c'est mamie qui dort vers Kevin, je suis rentrée, pour voir aussi mes autres loulous, pas facile pour eux non plus, Chloé vit très mal l'hospitalisation de son frère, ce soir elle a pu le voir un peu, ça lui a fait du bien, bientôt 8 jours qu'elle ne l'avait pas vu.... j'ai préparé aussi mes affaires, car à tout moment on peut s'attendre à un transfert vers l'hopital Necker à Paris... Ces prochains jours je ne pourrai surement pas vous donner des nouvelles, si vous en voulez il faudra aller sur le blog de Magerde, ce soir elle a fait un article, je l'en remercie, vous pouvez le trouver ici 

Je vous invite à aller le consulter avant de lire la suite.

Aujourd'hui on sait que ces douleurs, cette infection, cette fièvre élevée, ces masses et tout ces ganglions sous le bras sont dû à sa maladie génétique... Et moi qui vous disez avec mon article concernant son BSR il y a peu, que la maladie lui foutait la paix en ce moment.... C'est une nouvelle épreuve qu'elle nous impose, en début d'après midi il était question de transférer Kevin à l'hopital Necker, le pédiatre après en avoir discuté longuement avec l'hopital Necker, a pris la décision de le garder pour l'instant vu l'importance de l'infection. A Necker ils connaissent mieux sa maladie, et ont orienté l'hopital d'ici sur des complications de sa maladie qui correspondent aux symptômes qu'il a actuellement, si c'est la bonne pathologie, cela devrait nous être confirmé, par un IRM prévu demain, par contre nous n'avons pas d'explications concernant ces violentes douleurs à l'autre bras, donc là ils cherchent encore..... Donc demain, IRM et d'autres analyses de sang, celles d'hier, les résultats n'étaient pas bons du tout.... recherche de marqueurs à nouveaux.... Le plus difficile, c'est l'attente des résultats, c'est de voir la souffrance provoquée par les douleurs, les antalgiques font effet 2 heures, il faut attendre 4 à 5 heures pour pouvoir le soulager de nouveau, j'avais pris des photos avec mon tél, pour montrer à ses frères et sa soeur, (les visites sont interdites aux petits) d'ailleurs je voulais vous en mettre une aussi mais en les regardant je préfère m'abstenir, trop de souffrance dans son visage, il est blanc, si blanc, même ses lèvres n'ont pas de couleur...je préfère vous remettre la vidéo que j'avais faite sur mon blog pour ses 12 ans :

Et puis vous savez, un peu de certaines de vous est avec lui, puisqu'à l'hopital il a son plaid que toutes vos p'tites mains avaient réalisé pour ses 12 ans. Ce soir son meilleur copain est passé le voir après les cours, avec la classe et le prof, ils se sont pris en photos et chacun a écrit un p'tit mot, j'ai vu un discret sourire sur le visage de mon fils et ça, ça n'a pas de prix.... de savoir qu'ils pensent à lui, que la classe est vide sans lui et qu'il leurs manque... Son éducateur de l'IME passe aussi le voir tout les soirs, et ça franchement c'est super, L'IME nous soutient aussi moralement ça fait chaud au coeur. Merci de tout coeur pour vos messages et votre soutien, même si je ne peux vous répondre, la connection internet via mon tél c'est pas le top à l'hopital... 

 

 


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