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8 mai 2014 4 08 /05 /mai /2014 08:16

Depuis mon dernier article, je pensais que la vie allait pouvoir reprendre son cours comme avant, mais c'était sans compter que le stress, le manque de sommeil avaient fait son chemin depuis longtemps et pas facile de se "débarasser" de ça.... et puis Kevin a attrapé une infection du système digestif dû aux médicaments qu'il a avalé depuis le 17 février !!!

Sa cicatrisation se faisait plutôt bien, même très bien aux dire des infirmières, mais dimanche soir, une boule est apparue, et un abcès sur la cicatrice, très douloureux et enflammé, il a dû être opéré de nouveau en urgences à Necker dans la nuit de lundi, en catastrophe nous sommes donc repartis.... opéré sous anesthésie local,il a dégusté... percer l'abcès, inciser plus grand et remettre des mêches....Pas de fièvre cette fois çi nous sommes rentrés mardi avec des soins infirmiers pendant 2 semaines et changement de mêche tout les jours....

Une nouvelle grille pour un peu de gaieté avec Violetta...vous êtes nombreuses à me l'avoir demandé.... Bon jeudi à tous....

 

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21 avril 2014 1 21 /04 /avril /2014 17:37

Dans un premier temps je tiens à remercier énormément Magerde qui vous a donné des news de Kevin via son blog, merci pour son soutien, merci ma grande d'avoir traversé ces durs moments à mes côtés, merciiiiiiiii à ma Mamounette d'amour pour son réconfort, merciiiiiiii Bluetit à toi et à ta fille pour ton écoute et la grande gentillesse de ta fille,un p'tit bout de femme extra merciiiiiiii  ma Danielle, Pierrette, Lily pour vos SMS, vos appels, merciiiiiii à Fabienne C. et Anne E. pour vos envois qui ont fait chaud au coeur aux loulous, merciiiii pour vos coms chez Magerde, pour vos mails, pour celles qui n'ont pas suivi les news de Kevin sur le blog de Magerde, lorsque Kevin est rentré après les 15 jours de son hospitalisation à l'hôpital de Nevers, la pédiatre lui avait donné 2 jours de traitement pour les corticoides et 3 jours pour les antibiotiques, dès la fin des corticoides le dimanche la fièvre est revenue en flêche, et les douleurs qui n'ont jamais cessé, c'était de pire en pire, retour chez le médecin le lundi, qui décide de continuer le traitement en diminuant le dosage, et ça pendant 15 jours, entre temps il avait attrapé une infection viral.... depuis le 17 février jusqu'à son hospitalisation aux urgences de l'hôpital Necker à Paris le 10 avril, j'ai consulté 17 fois mon médecin traitant, 15 jours d'hospitalisations, 2 passages aux urgences.... et j'en ai vu des médecins, pédiatres, radiologues, dermathologue et j'en passe, ses douleurs étaient insupportables, je passais des nuits entières à le surveiller, lors de notre dernier passage aux urgences, le lundi 07 avril, je crois que ça a été le pire : de ne pas se sentir écouter côté douleur, et les réponses qu'on m'a donné ce jour là, "on peut rien faire pour lui, on a déjà tout fait, je vous donne du doliprane et vous rentrez chez vous, si vraiment la douleur lui est insupportable, vous le ramevez et on le mettra sous morphine.... des adénopathies ça peut mettre 2 à 3 mois à partir....." Impuissante face à la réaction des médecins, personne ne voulait prendre en compte sa douleur.... j'ai toujours senti au fond de moi qu'il y avait autre chose, que des adénopathies ne pouvaient pas donner de telles douleurs, j'ai potassé le sujet en long en large et en travers, ces atroces douleurs ne correspondaient pas à des adénopathies, dès le lendemain, bien décidé à consulter un autre médecin, j'avais fait une liste des docteurs autour de chez moi, et je les consulterai tous s'il le faut, jusqu'à ce que un prenne en compte la douleur de mon fils, le premier fut le bon, rendez-vous le mercredi, quand il a vu Kevin comme ça, il nous a dit, je ne laisse pas un enfant comme ça dans cet état là c'est directement les urgences de l'hôpital Necker, dans la nuit nous prenions de train pour arriver le jeudi matin, et là tout s'est vite enchainé prise de sang, radio, echo et biopsie, à l'écho j'entend encore la radiologue appeller son confrère pour lui montrer la taille que ça a !!! ça avait doublé de volume depuis l'IRM passé à Nevers, on parlait plus d'adénopathies, ni de masse mais de tumeur du système lymphatique.... la biopsie faite sous anesthésie local a été un calvaire à supporter pour lui... mais il fallait qu'on sache si s'était purulent ou hémoragique, l'echantillon prélevé ce jour là est parti dans un laboratoire afin de savoir si c'est bénin ou pas, j'ai toujours pas ces résultats là, je préfére pas y penser pour l'instant... la décision de l'opérer en urgence a été prise, mais comme il n'était pas complétement à jeun, et les blocs opératoires pas dispo. dans la journée de vendredi; il a été opéré dans la nuit de vendredi à samedi, l'opération a durée plus longtemps que prévu, il a eu un très très mauvais réveil, je n'oublierai jamais mon entrée dans la salle de réveil cette nuit là, mon Dieu, que cela fut dur, voir tout ces petits dans cette grande pièce froide qui venaient d'être opéré, toutes ces machines, quand je suis enfin arrivée auprès de mon fils, j'étais si mal à l'intérieur, le voir hurler de douleur, délirer, son visage n'était que souffrance, j'ai dû me faire violence pour pas craquer, il a mit plus de 6 heures avant d'ouvrir les yeux, les constantes qui jouaient au yoyo (chute du rythme cardiaque, tension trop élevée), ses heures m'ont paru une éternité... et puis la fièvre est revenue en fin de matinée, en voyant ça les larmes ont coulées, mon dieu que je pouvais pas les controler, les infirmières me voyant comme ça, ont appellé le chirurgien qui avait opéré Kevin, je ne l'avais pas vu après l'opération, il avait enchainé urgence sur urgence au blog, il vient me voir vers 13 heures, d'un gentillesse, rho que ça fait du bien qu'on prenne le temps de vous parler, de vous écouter de répondre à vos questions, j'étais déjà en colère au fond de moi contre l'hôpital de Nevers, tout ces médecins qu'il avait vu avant et qui pour eux avait diagnostiqué des adénopathies (ganglions de grosses tailles enflés) mais loin de me douter de ce que le chirurgien allait m'annoncer, après m'avoir dit que l'opération avait été plus longue que prévue dû au fait qu'il a été obligé d'enlever en profondeur tout ce qui était purulent et que les tissus étaient nécrosés... et là il me dit : Madame, vous nous l'avez emmené à temps, il aurait attendu encore s'était l'amputation.... à ce moment là je ne sentais plus mes jambes, j'ai du m'accrocher aux barres du lit pour encaisser ce qu'il venait de me dire... il continuait de m'expliquer que vu la profondeur de la plaie il a dû mettre 5 mètres de mêches dans la plaie, j'étais ailleurs toujours sous le choc de ce qu'il venait de me dire, il m'a expliqué aussi que s'était normal qu'il souffre autant, toujours vu la profondeur de la plaie, et comme il a dû gratter.... seul la morphine arrivait à le soulager un peu, mais ça le faisait énormément délirer.... Les soins du pansement était une telle souffrance pour lui, même sous anesthésie avec le masque, le 2 eme jours des soins avec la mêche Kevin à fait un malaise, il est devenu tout bleu, les soins étaient réalisé par le chirurgien, le rythme cardiaque a chuté, ils ont dû le faire revenir avec de l'adrénaline injecté dans du serum phys. et par perf. il en a eu pendant une heure, le soir, le même malaise... toute la nuit sur surveillance cardiaque, le lendemain une nouvelle prise de sang afin de trouver le bon antibiogramme... dans l'heure qui suit on a pu lui administrer par perf deux antibiotiques, toutes les 8 heures, puis vu l'importance de l'infection, toutes les 4 heures, puis toutes les 4 - 6 heures en alternance.... En fin de semaine les résultats de la biopsie faite pendant l'opération, est revenue : aucun germe trouvé, comme aucune bactérie n'avait pas été trouvé dans le sang non plus, le chirurgien a décidé de prendre contacte avec des biologistes spécialisés en maladie infectieuse, n'ayant trouvé aucun germe ni de bactérie, il y a de forte probabilité que ce soit des complications graves de sa maladie génétique...La dernière prise de sang de samedi est revenue tout était parfait, il a donc était autorisé à sortir dimanche, en milieu d'après midi, nous étions à la maison pour le grand bonheur de toute la tribu.... mon Dieu que ça fait du bien d'être à la maison et de voir le reste de la tribu... Kevin a des soins infirmier jusqu'au 5 mai, interdiction de sortir jusqu'au 30 avril, et aucune activité phisyque, sport, piscine... jusqu'au 22 mai.... Il a eu la joie de recevoir une surprise le mercredi 16 avril, les joueurs du PSG sont venus rendre visite aux enfants malades de l'hôpital Necker 

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Au départ les infirmières n'avaient pas autorisé les joueurs à entrer dans sa chambre, trop dans la douleur, il a du recevoir de la morphine à ce moment là, les joueurs sont repassés plus tard, et ça c'est super !!! Merci à eux pour leurs gentillesses, les cadeaux offerts, les dédicaces, leurs bonnes humeurs, ils ont su donner du courage à mon loulou et ça c'est génial, merciiiiiiiii les gars d'avoir passé du temps une bonne partie de l'après midi auprès des enfants malades....

Demain est une grande journée, plein de démarche, plein de paperasse à faire, mais une des premières choses que je vais faire c'est remercier ce médecin traitant qui a envoyé Kevin à Necker, car pour moi il lui a sauvé la vie !!!! 


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22 mars 2014 6 22 /03 /mars /2014 08:13

Demain midi Chloé part avec sa classe latin pour un voyage pédagogique à Rome et en Campanie, après 19 heures de bus, elle aura un programme bien chargé, visite de Rome Antique (forum, Colisée, Thermes de Caracalla, Palatin, Capitole, forum boarium) Pompéi, Herculanum, Villa Adriana, Villa d'Este, le Vatican (la Basilique et la place Saint Pierre) et Rome Baroque... Qui saurait comment ça se passe pour l'achat de timbre pour envoyer des cartes postales depuis Rome, peut-on acheter des timbres italien en France et les utiliser la-bas ? J'ai lu qu'on pouvait acheter des timbres dans des bureaux de tabac à Rome, mais que souvent les tarifs étaient plus cher !!! Les timbres achetés au Vatican ne seraient pas valable au départ de Rome ???? A quoi correspond les différentes boites aux lettres noires, rouges, jaunes ???? Si quelqu'un a déjà séjourné la-bas merci pour les infos que vous pourrez me donner.

Bon week-end à tous.

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