Aujourd'hui je suis fière, fière de mon fils Kevin, fière d'une belle réussite sur un combat qui dure depuis 16 ans bientôt, je pense souvent à vous toutes, à vos cartes, vos broderies pour son plaid, vos marques de sympathie pour ses 12 ans, un p'tit retour en arrière sur ces 2 articles :
- merci à vous pour cette journée de bonheur
Aujourd'hui ma fierté est ma récompense de tout ces jours, ces mois, ces années ou il a fallu lutter pour qu'il soit accepté, pour avancer, pour pas baisser les bras, pour pas montrer ses larmes...
Que le temps passe vite dans deux mois il aura 16 ans, mon grand.
Dure quand vous ressemblez à l'extérieur à "Monsieur" tout le monde mais qu'à l'intérieur la maladie fait ce qu'elle veut de vous, elle vous contrôle et vous impose des épreuves qu'il faut accepter, qu'il faut affronter... quand on est un enfant différent c'est un combat au quotidien pour arriver à se faire une place dans notre société, et l'enfance n'est pas la meilleure période pour faire face à ça. Sa scolarité a été plus qu'une épreuve qui nous a souvent paru insurmontable, l'intolérence, la méchanceté gratuite, quand on connait pas la maladie et qu'on se permet de dire tout et n'importe quoi sans même avoir un zeste de diplomatie car les mots font mal parfois si mal..... Lorsqu'on fait un pas en avant, c'est pour nous une victoire,mais quelle déception de reculer de trois pas car des portes se ferment.
J'en ai longtemps voulu à cette fichue maladie orpheline de nous imposer cette épreuve, mais aujourd'hui elle nous a rendu plus fort, plus unis au sein de notre tribu...
Aujourd'hui, oui je suis fière de mon fils,de son évolution ; ma plus grande peur était qu'il ne puisse pas être autonome, comme je ne suis pas immortelle, je ne pourrai pas lutter toujours à ses côtés,mon combat à moi est de lui permettre d'avoir une certaine autonomie pour pouvoir un jour faire que mon fils puisse avancer seul, qu'il puisse faire les choses par lui-même. Aujourd'hui c'est une victoire, face à ceux qui pourtant êtes de grands spécialistes, qui ont fait de longues études mais qui souvent, trop souvent reçoivent leurs patients, sans un brin d'humanité, ben oui Messieurs derrière la maladie il y a l'être humain, et quand vous vous adressez à nous et que vous donnez que très peu d'espoir, sur quel pilier doit on s'appuyer pour avancer, pour trouver la force de faire face aux épreuves qu'on vit et qui nous attendent encore. A certains, neurologue, dermathologue et j'en passe, tout compte fait Merci de ne pas nous avoir donné d'espoir......les "c'est un pas de chance de la vie, faut faire avec..." les " il ne sera jamais autonome, faut en être conscient...." les "il ne saura jamais faire du vélo....." les " on peut rien faire pour vous..." les ben non c'est pas pris en charge, c'est une maladie rare, donc la sécu ne remboursera pas..."........ça nous à donné 2 fois plus la force de nous battre, malgré les barrières, la peur de l'inconnu de la maladie, l'évolution rapide de la maladie.
Il nous aura fallu 13 ans pour trouver les bonnes personnes qui savent lui donner les bonnes clefs pour avancer. Sa scolarité a été la pire des épreuves pour lui, toujours cette comparaison à "l'enfant normal", des résultats scolaires plus que démoralisant, rien est fait pour qu'un enfant atteint d'une maladie génétique ou autre trouve sa place à l'école, autant l'adulte que les enfants ne lui permettent pas de s'y sentir bien.
Aujourd'hui à travers l'IME ou il est scolarisé depuis 3 ans, on a su l'aider, tout simplement en croyant en lui,en le valorisant, en lui laissant une chance de se faire une place dans notre société, en le traitant comme une personne à part entière pas comme une "maladie". Aujourd'hui les progrès sont là, il sait faire du vélo, même du BMX, aujourd'hui même, il passe son BSR (alors je croise les doigts) et oui Messieurs les médecins, vous qui n'y croyaient pas, d'autres on cru en lui, donner de l'espoir et croire en l'autre, c'est si peu de chose mais tellement gratifiant pour affronter la maladie.....quel changement de voir que tout ces p'tits rien de notre quotidien, si facile pour nous devient possible pour lui de les faire... à force d'y croire, de persévérer....
La maladie en ce moment ne se manifeste pas de trop par de nouvelle épreuve, mais on reste vigilent, car on sait très bien qu'à tout moment tout peut basculer....
Aujourd'hui, il a appris à vivre avec sa maladie de peau, et il gère ça pas trop mal, côté neurologique, le traitement à l'air de bien convenir, côté mémoire c'est le plus difficile à travailler, sa mémoire à long terme est toujours inexistante, et à court terme il la travaille au quotidien pour lui permettre d'aquérir des automatismes.
Il faut toujours avoir l'espoir face à la maladie de son enfant, mais surtout croire en lui, et lui montrer, le valoriser et l'encourager, l'aider à avoir confiance en lui. Ce soir je vais savoir si mon fils a eu son BSR, faut dire que je lui ai téléphoné à midi pour savoir comment se sont passées les épreuves de ce matin, impatiente que je suis !!! surtout inquiéte car ce matin ici vent et pluie, c'est pas le temps idéal pour passer son Brevet de sécurité routière en deux roues.
La semaine dernière il me dit avoir demandé à son éducateur à l'IME, de l'inscrire pour faire un stage,moi étonnée, "tu vas faire un stage dans quoi..." ben dans les espaces verts, je vais avoir 16 ans me dit-il, je veux travailler.... si ça c'est pas une bien belle victoire aussi sur son autonomie......
Voilà pour cet article, je voulais partager avec vous les nouvelles le concernant, vous êtes beaucoup à me demander comment il va.
Un article un peu long aujourd'hui, mais bon, j'en ai des choses à vous raconter !!!!
Je continue dans ma série Kokeshi des mois de l'année avec Mars, et Mai, je les adore ces deux là, la gourmandise de Mars avec ces chocolats de Pâques et la douceur et le parfum du muguet du mois de Mai.
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