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14 février 2014 5 14 /02 /février /2014 12:52

 

Aujourd'hui je suis fière, fière de mon fils Kevin, fière d'une belle réussite sur un combat qui dure depuis 16 ans bientôt, je pense souvent à vous toutes, à vos cartes, vos broderies pour son plaid, vos marques de sympathie pour ses 12 ans, un p'tit retour en arrière sur ces 2 articles :


-anniversaire Kevin

- merci à vous pour cette journée de bonheur


Aujourd'hui ma fierté est ma récompense de tout ces jours, ces mois, ces années ou il a fallu lutter pour qu'il soit accepté, pour avancer, pour pas baisser les bras, pour pas montrer ses larmes...

Que le temps passe vite dans deux mois il aura 16 ans, mon grand.

Dure quand vous ressemblez à l'extérieur à "Monsieur" tout le monde mais qu'à l'intérieur la maladie fait ce qu'elle veut de vous, elle vous contrôle et vous impose des épreuves qu'il faut accepter, qu'il faut affronter... quand on est un enfant différent c'est un combat au quotidien pour arriver à se faire une place dans notre société, et l'enfance n'est pas la meilleure période pour faire face à ça. Sa scolarité a été plus qu'une épreuve qui nous a souvent paru insurmontable, l'intolérence, la méchanceté gratuite, quand on connait pas la maladie et qu'on se permet de dire tout et n'importe quoi sans même avoir un zeste de diplomatie car les mots font mal parfois si mal..... Lorsqu'on fait un pas en avant, c'est pour nous une victoire,mais quelle déception de reculer de trois pas car des portes se ferment.

J'en ai longtemps voulu à cette fichue maladie orpheline de nous imposer cette épreuve, mais aujourd'hui elle nous a rendu plus fort, plus unis au sein de notre tribu...

Aujourd'hui, oui je suis fière de mon fils,de son évolution ; ma plus grande peur était qu'il ne puisse pas être autonome, comme je ne suis pas immortelle, je ne pourrai pas lutter toujours à ses côtés,mon combat à moi est de lui permettre d'avoir une certaine autonomie pour pouvoir un jour faire que mon fils puisse avancer seul, qu'il puisse faire les choses par lui-même. Aujourd'hui c'est une victoire, face à ceux qui pourtant êtes de grands spécialistes, qui ont fait de longues études mais qui souvent, trop souvent reçoivent leurs patients, sans un brin d'humanité, ben oui Messieurs derrière la maladie il y a l'être humain, et quand vous vous adressez à nous et que vous donnez que très peu d'espoir, sur quel pilier doit on s'appuyer pour avancer, pour trouver la force de faire face aux épreuves qu'on vit et qui nous attendent encore. A certains, neurologue, dermathologue et j'en passe, tout compte fait Merci de ne pas nous avoir donné d'espoir......les "c'est un pas de chance de la vie, faut faire avec..." les " il ne sera jamais autonome, faut en être conscient...." les "il ne saura jamais faire du vélo....." les " on peut rien faire pour vous..." les ben non c'est pas pris en charge, c'est une maladie rare, donc la sécu ne remboursera pas..."........ça nous à donné 2 fois plus la force de nous battre, malgré les barrières, la peur de l'inconnu de la maladie, l'évolution rapide de la maladie.

Il nous aura fallu 13 ans pour trouver les bonnes personnes qui savent lui donner les bonnes clefs pour avancer. Sa scolarité a été la pire des épreuves pour lui, toujours cette comparaison à "l'enfant normal", des résultats scolaires plus que démoralisant, rien est fait pour qu'un enfant atteint d'une maladie génétique ou autre trouve sa place à l'école, autant l'adulte que les enfants ne lui permettent pas de s'y sentir bien.

Aujourd'hui à travers l'IME ou il est scolarisé depuis 3 ans, on a su l'aider, tout simplement en croyant en lui,en le valorisant, en lui laissant une chance de se faire une place dans notre société, en le traitant comme une personne à part entière pas comme une "maladie". Aujourd'hui les progrès sont là, il sait faire du vélo, même du BMX, aujourd'hui même, il passe son BSR (alors je croise les doigts) et oui Messieurs les médecins, vous qui n'y croyaient pas, d'autres on cru en lui, donner de l'espoir et croire en l'autre, c'est si peu de chose mais tellement gratifiant pour affronter la maladie.....quel changement de voir que tout ces p'tits rien de notre quotidien, si facile pour nous devient possible pour lui de les faire... à force d'y croire, de persévérer....

La maladie en ce moment ne se manifeste pas de trop par de nouvelle épreuve, mais on reste vigilent, car on sait très bien qu'à tout moment tout peut basculer....

Aujourd'hui, il a appris à vivre avec sa maladie de peau, et il gère ça pas trop mal, côté neurologique, le traitement à l'air de bien convenir, côté mémoire c'est le plus difficile à travailler, sa mémoire à long terme est toujours inexistante, et à court terme il la travaille au quotidien pour lui permettre d'aquérir des automatismes.

Il faut toujours avoir l'espoir face à la maladie de son enfant, mais surtout croire en lui, et lui montrer, le valoriser et l'encourager, l'aider à avoir confiance en lui. Ce soir je vais savoir si mon fils a eu son BSR, faut dire que je lui ai téléphoné à midi pour savoir comment se sont passées les épreuves de ce matin, impatiente que je suis !!! surtout inquiéte car ce matin ici vent et pluie, c'est pas le temps idéal pour passer son Brevet de sécurité routière en deux roues.

La semaine dernière il me dit avoir demandé à son éducateur à l'IME, de l'inscrire pour faire un stage,moi étonnée, "tu vas faire un stage dans quoi..." ben dans les espaces verts, je vais avoir 16 ans me dit-il, je veux travailler.... si ça c'est pas une bien belle victoire aussi sur son autonomie......

Voilà pour cet article, je voulais partager avec vous les nouvelles le concernant, vous êtes beaucoup à me demander comment il va. 

Un article un peu long aujourd'hui, mais bon, j'en ai des choses à vous raconter !!!!

Je continue dans ma série Kokeshi des mois de l'année avec Mars, et Mai, je les adore ces deux là, la gourmandise de Mars avec ces chocolats de Pâques et la douceur et le parfum du muguet du mois de Mai.

kokeshiavrilgrille.jpg

 

kokeshimaigrille

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commentaires

M
<br /> coucou!<br /> <br /> j'ai vu dans ton dernier message que ton fils va mieux c'est une bonne nouvelle!<br /> <br /> moi je suis bloquée à cause d'une dechirure musculaire au dessus du genoux donc repos....du coup j'ai ressorti ma toile et mes fils et d'ou ma question as tu envisagé (ou déjà de coté?) les<br /> kokeshi des mois suivants?<br /> bises<br /> <br /> marie<br />
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B
<br /> bonsoir, je viens de lire votre hymne à votre fils handicapé, et à travers vous, je pense à ce que ma soeur et mon beau-frère ont dû endurer pendant les années où Anaëlle a dû avancer dans la<br /> vie, aujourd'hui, elle a 27 ans, elle ne veut que travailler, mais la société lui refuse au motif qu'il y a des tas de chomeurs, aussi depuis elle régresse sauf actuellement, où elle est en<br /> pleine campagne électorale pour aider sa maman et mme la mairesse,votre fils a raison de penser à son futur emploi, et vous avez réussi son éducation, vous avez su lui donner de l'autonomie, et<br /> c'est bien, pour votre fils pour anaelle que leur vie soit meilleure <br /> <br /> <br /> GROSSES BISES A VOTRE FILS; bea<br />
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L
<br /> Bonsoir,<br /> <br /> <br /> J'ai beaucoup hésité à écrire ce message. Que dire de plus que tout ce qui a déjà été dit ? Je suis moi aussi une maman et j'ai la chance d'avoir 3 enfants en pleine forme. Mais je me suis<br /> souvenue d'Olivier, le frère d'une amie d'école (il y a ....hou.... 30 ans !!) qui souffrait de la myopathie duchenne. Et le problème que vous évoquez face au regard des autres n'est<br /> malheureusement pas quelque chose de nouveau. Je me souviens avec combien de précautions mon amie m'avait demandé si je voulais bien les accompagner au cinéma. J'avais immédiatement dit oui,<br /> appréciant également Olivier que je voyais quand j'allais chez mon amie. Et elle, insistant : mais il y aura mon frère avec nous. Et moi, ne comprenant pas pourquoi elle insistait ainsi car pour<br /> moi, son frère était quelqu'un que j'aimais bien et ça ne me posait aucun problème d'être avec lui. Sa mère m'a ensuite expliqué, qu'en général, les gens qui venait chez eux, ignoraient Olivier<br /> et que j'étais une des rares à lui parler - et je ne dirais pas comme s'il était normal .... car il était normal. Malade ne veut pas dire anormal !!! Quel choc ça a été pour moi d'entendre tout<br /> ça !<br /> <br /> <br /> Je suis une incorrigible bavarde. Je veux juste rajouter qu'il faut ignorer les idiots et profiter de la vie. Bravo pour votre dynamisme et votre courage. Et bonne chance à Kévin pour son<br /> BSR. Biz<br />
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F
<br /> Bel article d'une maman courage .Bravo à vous deux et à votre famille.<br /> <br /> <br /> Nous ne devrions pas lire ou plus lire de tels articles.Vous manquez de moyens , de structures , de personnel encadrant et nous avons un taux record de chomage.Messieurs et dames politiques ne<br /> serait-il pas temps de former nos chomeurs en fontion de nos besoins et de creer des structures pour NOS personnes agées ou handicapées plutôt que de vouloir s'occuper de toutes la misère du<br /> monde.<br /> <br /> <br /> Bravo à ce jeune homme pour sa réussite au BSR ce n'est que le début d'une belle revanche sur la vie et chapeau à lui pour vouloir travailler alors que tant d'autres profitent du système <br /> qu'ils prennent exemple.<br /> <br /> <br /> Merci aussi pour tout ces partages de grilles gratuites.<br /> <br /> <br /> Amicalement<br />
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S
<br /> Bonjour,<br /> <br /> <br /> Je ne svais pas du tout que votre garçon avait cette maladie, je vous trouve tellement courageuse, de vivre cela au quotidien et de nous le faire partager , cette generosité que vous avez me fais<br /> réaliser que votre garçon a bocoup de chance de vous avoir comme maman, il n'y a pas de doute, tous les efforts qu'il a fait, fait et fera sont tout simplement grace a la famille qu'il a et qui<br /> l'entoure jour apres jour.Je vous tire mon chapeau et je vous souhaite enormement de courage et de bonheur, je suis desolée egalement si je ne prends pas de vos nouvelles ou si je ne vous envoie<br /> pas toujours des remerciements pour totes les grilles que vous nous offrez si gentiment mais il n'y a pas une journée sans que j'ouvre votre site pour regarder les merveilleuses broderies que<br /> vous faites. Bravo et bon courage<br />
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B
<br /> Bonjour, Je regarde trèssouvent votre site et je ne savais pas que vous aviez un fils "différent". J'espère qu'il aura réussi son examen et je suis de otut coeur avec Vous. Je suis Présidente<br /> d'une association qui s'occupe d'enfants malades ou handicapés et je connais un peu leur courage, leur tenacité et leur volonté pour se battre contre ces fichues maladies. Et malgré tout,<br /> derrière les pleurs, les souffrances des enfants et des parents il y a toujours un ou des rayons de soleil. Bonne journée à Vous !<br />
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E
<br /> Je suis vraiment très émue à la lecture de ton article. C'est un combat de tous les jours et tu peux être fière de ton fiston et fière aussi de toi. La Société actuelle a d'énormes progrès à<br /> faire face aux maladies. J'admire ton courage et celui de toute ton adorable petite famille. Rien ne vaut l'amour d'une maman pour ses enfants.<br /> <br /> <br /> J'ai vu que tu avais fait un autre article. J'espère y lire une bonne nouvelle concernant le bsr de ton fiston.<br /> <br /> <br /> Merci encore pour ces jolies kokeshies. Gros bisous<br />
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M
<br /> Coucou ma belle comme je comprends ton chemin pour avoir vécu le même.<br /> <br /> <br /> Mais voilà pour moi c'était il y a plus de 40 ans ma fille aurait fait 46 ans le 11 janvier.<br /> <br /> <br /> Un combat de chaque jour pour un seul mots: l'autonomie!<br /> <br /> <br /> J'ai perdu ce combat il y a 17 ans mais j'y ai cru jusqu'au bout après je n'ai voulu qu'une fin digne pour mon enfant qui a toujours été pour moi et les miens une enfant comme les autres.<br /> <br /> <br /> Je suis fière de l'avoir fait, bien sur j'ai une grosse plaie dans mon coeur mais j'ai eu le bonheur durant 29 ans d'avoir un être exceptionnel auprès de moi.<br /> <br /> <br /> Les époques ont changé et tu auras bien des bonheurs avec ton fils et n'oublis jamais une chose ces enfants sont un don du ciel.<br /> <br /> <br />  <br /> <br /> <br /> Tendrement.<br /> <br /> <br />  <br /> <br /> <br /> Majo<br />
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D
<br /> Très belle histoire et une belle revanche sur la maladie.....<br />
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S
<br /> merci muriel pour ta réponse. mais je viens de lire tous les commentaires sur ton article, et je vois que d'autre personne souffre ou ont souffert au quotidien pour X raison. Je voudrais leur<br /> dire toute ma compassion. pas facile de vivre avec la maladie ou la perte d'un être cher!!!! mais COURAGE A TOUS. je vous souhaite de voir un jour le bout du tunnel.<br /> <br /> <br /> je vous souhaite à toutes et tous une bonne semaine. BIZZZZZZ<br /> <br /> <br /> Sonia<br />
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D
<br /> Bravo à votre fils ! Quel force de caractére ! Je lui souhaite de continuer à s'épanouir ! Bises<br />
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N
<br /> je suis très émue d'apprendre que tu as un enfant malade, vous avez eu beaucoup de courage et lui aussi, et je vous en souhaite encore beaucoup  pour la suite<br /> <br /> <br /> j'ai regardé les vidéos avec bien sûr beaucoup d'émotion<br /> <br /> <br /> la vie nous joue souvent de mauvais tours, à nous d'affronter tout cela<br /> <br /> <br /> mais il nous faut du soutien qu'on n'a pas toujours, alors .....<br /> <br /> <br /> gros bisous d'un grand coeur<br />
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J
<br /> Bonjour, <br /> <br /> <br /> Je suis très émue à la lecture de votre message. Quelle belle victoire pour votre fils.Vous devez être tous heureux.<br /> <br /> <br /> Connaissez vous André Jolien; c'est un docteur en phiosophie que est IMC.<br /> <br /> <br /> Il a un site à son nom.<br /> <br /> <br /> on trouve en librairie ses livres dont un où il raconte son combat.<br /> <br /> <br /> amitiés merci de nous donner ce bel exemple.<br />
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C
<br /> Je suis émue par ton message , quel bel homage tu rends à ton fils,<br /> <br /> <br /> je n'ai jamais compris pourquoi dans les études de médecine, l'on ensaignait pas à ces fichus toubib l'ampathie !! il est vrai que l'ampathie, soit l'on aît avec soit on en a pas !!!<br /> <br /> <br /> des toubibs j'en ai vu pas mal dans ma vie , mes belles soeurs aussi du reste , l'une d'entre elle est atteinte elle aussi d'une maladie génétique orpheline, alors oui je comprend ton combat<br /> pour ton fils face à mecs qui se dsisent tout savoir, tout connaître de la vie , mais là vie des gens ils ne la connaissent qu'à travers un dossiers portant un numéro , enfin heureusement que<br /> certains enfants ont des parents en or , qui les soutiennes , ( mais qui soutient les parents ?)<br /> <br /> <br /> alors bravo à ton fils pour avoir su surmonter son handicap , même si le combat est rude<br /> <br /> <br /> et bravo à toi et ta famille de soutenir ce membre merveilleux qui fait partie de ta famille<br /> <br /> <br /> bisous<br /> <br /> <br /> chouppi<br />
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B
<br /> c'est un très beau combat. je te souhaite tout le courage du monde avec toutes tes épreuves passées. dis à ton fils que beaucoup de monde est fière de lui et bravo à sa réussite. moi je suis<br /> fière de connaitre des gens comme vous. car ce qui ne vous atteint pas vous rend plus fort. et vous vous êtes plus forts que la plupart des gens que je connais.<br /> <br /> <br /> et puis tu as raison lève le pied.<br /> <br /> <br />  <br /> <br /> <br /> merci pour tout ce que tu as fait pour nous(tes grilles) et pour tes leçons de courage.<br /> <br /> <br /> bises amicales.<br /> <br /> <br />  <br />
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T
<br /> bonjour sur a ces merveilleuses nouvelles pour votre fils, je tiens a vous informé que je cherche a vous contracter pour différentes question autour du point de croix.<br /> <br /> <br /> En effet je comprend que vous ne passiez pas vos journée derriere votre écran, mais par exemplez moi aussi je suis maman de 4 enfant dont mon fils a des petits soucis neuro, lui aussi vient de<br /> rentrer en IME, mais grace a lui jai appris a avancer au jour le jour et a savourer chaque chose qsu'on ne fait pas attention avec d'autre enfant "normal".<br /> Mais je considere mon fils normal, car il est nez avec 2 bras , une tete, des pieds des jambes... Le reste que les commandes marchent ou pas le plus important c'est qu'il soit la. Merci d'offrir<br /> gratuitement ces grilles et encore pleins de belles aventure pour vouss et votre frattrie! amicalmement<br />
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M
<br /> Comme je suis contente ma Mumu d'avoir de si bonnes nouvelles de Kévin!!!que de fois j'ai pensé à lui, à toi à votre grand courage tous les 7!! comme du dit une belle victoire sur la vie et sur<br /> tous les grands "pontes" qui manquent bien souvent de psychologie!!<br /> <br /> <br /> J'espère qu'il aura réussi!!!<br /> <br /> <br /> bisous tout plein<br />
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7
<br /> <br /> Comme ton com me fait chaud au coeur et de voir ton nom écrit dans la case auteur, si tu savais comme tu m'as manqué, toi ma plus belle rencontre virtuelle, toi mon p'tit rayon de<br /> soleil comme j’aimais à t’appeler quand je voyais un com de toi sur mon blog, tes conseils toujours si précieux pour moi m’ont tant manqué aussi, rho ma Mamounette comme je suis heureuse ce<br /> soir de te lire.  Hier quand j’ai su qu’il avait eu son BSR, j’ai eu ce sentiment de bonheur contre sa maladie, pour une fois c’est nous enfin lui surtout qui l’a sa revanche sur la maladie,<br /> pour une fois s’est pas elle qui contrôle et qui décide … Tu sais l’IME est une super structure, qui sait le tirer vers le haut, et qui croit en lui, et ça personne dans sa scolarité l’avait fait<br /> pour lui avant. Tu vois son BSR, lui a été offert, totalement payé (les cours de conduite + l’examen) par l’IME pour le récompenser de ses progrès, du travail qu’il fournit en création, en espace<br /> vert , en cours, pour son comportement exemplaire, rho la la j’en ai des tonnes de choses à te raconter.  Je t’embrasse fort fort ma Mamounette et j'ai hâte de te lire de nouveau<br /> <br /> <br />  <br /> <br /> <br /> Mumu<br /> <br /> <br /> <br />
H
<br /> pleins de messages que tu as, et c'est une bonne chose. Je ne savais pas non plus que ton ainé avait quelques soucis de santé...Tu te montres très forte et c'est courageux...mais que ne ferait-on<br /> pas pour ceux qu'on aime.. Tous n'avons pas la même croix à porter, mais si l'Amour n'est pas présent, rien n'est possible. Je suis admirative par votre combat. Je ne vous souhaite que du bonheur<br /> en les progès que pourra faire Kévin, et ce garçon te fera plein de surprises car tu l'as AIME comme il est. Bravo à toute votre famille.  Ici aussi en Bretagne c'est le soleil qui<br /> manque, mais on garde espoir, il viendra bien un jour. GROS BISOUS à toute la famille.<br />
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L
<br /> un mot     B R A V O a Kevin et à sa famille et tout ceux qui vous ont donné le résultat de ce jour<br /> <br /> <br />  <br /> <br /> <br /> un gros bisous à tous et encore B R A V O<br /> <br /> <br /> VOUS ETES UNE FAMILLE FORMIDABLE<br />
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7
<br /> <br /> Merciiiii pour lui bizzzzzzzzz<br /> <br /> <br /> <br />
E
<br />  magnifique  ces petites poupees ,  encore svp <br />
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M
<br /> Bonjour Mumu,<br /> <br /> <br /> Je ne mets pas souvent de coms, mais votre histoire me touche profondément. Votre courage et votre perséverance  à Kévin, à toi et toute ta "tribu" (comme tu la nommes affectueusement !)<br /> sont formidables. J'apprécie ton blog, tes partages, car derrière on sent une grande humanité ! Bises<br /> <br /> <br /> Marielle<br />
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7
<br /> <br /> Merciiiii tout plein<br /> <br /> <br /> Bizzzzz<br /> <br /> <br /> <br />
B
<br /> un mail qui fait drésser les poils sur les bras et qui donne un frisson....ça ne m'étais arrivé qu'une seule autre fois....il n'y a que le coeur d'une maman pour faire ça...<br /> <br /> <br /> beau combat au combien difficile...et je suis sur que je suis à 100 000 lieues de m'imaginer les affres de votre combat...grosse émotion en vous lisant....<br /> <br /> <br /> félicitation au fiston !!<br /> <br /> <br />  <br />
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7
<br /> <br /> Merciiiii pour lui<br /> <br /> <br /> Bizzz<br /> <br /> <br /> <br />
S
<br /> je ne savis rien de tes tracas au quotidien. Mais j'avis bien compris dans ton précedent article, qu'il se passait des choses fatiguante, émotionnellement et physiquement parlant. depuis que mon<br /> fils a eu une tumeur cérébrale cancer alors qu'il avait 15 mois et que les médecins ne me croyaient pas lorsque je leur disais qu'i y avait qq chose de pas normale dans son évolution physique et<br /> psychique depuis sa naissance, je ne leur fait plus confiance et je monte au créneaux quand il le faut. rassure-toi tout va bien pour lui à présent. grace à mon combat même s'ils m'ont traiter à<br /> un moment donné, de mère hystérique qui trouve toujours qq chose à son enfant...bah voyons!!!!! en tant que parent on sait quand ça ne va pas et ça, tant qu'ils n'en prendront pas conscience, il<br /> y aura toujours des erreurs de diagnostique!!!!!<br /> <br /> <br /> je suis bien contente que tu es enfin trouvé une écoute à IME. ça fait du bien de pouvoir se reposer sur  une structure adaptée mais aussi avec un sens de la psychologie infantile et une<br /> envie de les porter vers le haut pour que leur avenir est une chance d'être heureuse et autonome. je regardé tes 2 vidéos pour son anniv' des 12 ans et voit bien qu'il a fait de grand progrés par<br /> rapport à leur diagnostique!!!!<br /> <br /> <br /> je te souhaite une bonne journée. mais aussi un joyeux anniversaire à kévin. Continue comme cela sur ta lancée. écoute les conseils de papa maman qui ne veulent que ton bonheur et laisse de côté<br /> toutes les méchanceté et bétises humaines. ils ne comprennent rien à la vie ceux-là. tolérance et compassion ne sont sur leur liste de qualités!!!!!<br /> <br /> <br /> bizzzzzzzzzzzz<br /> <br /> <br />  <br /> <br /> <br /> SONIA<br /> <br /> <br />  <br />
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7
<br /> <br /> Merci tout plein pour ton message et quel courage et force tu as, bravo à toi pour la super maman que tu es<br /> <br /> <br /> Bisoussssss<br /> <br /> <br /> <br />
G
<br /> Les gens sont méchants face à la maladie des autres et pensent que ça ne peut pas les atteindre (pas si sure)<br /> <br /> <br /> Quel grand courage tu as auprès de ton fils Kevin, je suis émue par ton message d’un cœur de mère qui saigne<br /> <br /> <br /> Merci de  tes jolies grilles et courage a toute ta famille et a ton petit garçon<br /> Biz
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M
<br /> Cc Murielle ... Très émouvant ton article !!!<br /> <br /> <br /> Quelle belle victoire ... toutes mes FELICITATIONS à ton Kevin ...<br /> <br /> <br /> Vous n'avez jamais baissé les bras, vous l'avez épaulé, encouragé, vous lui avez trouvé les personnes à même de pouvoir l'aider ... et aujourd'hui, vous en<br /> récoltez les fruits ... une très belle victoire, sans conteste !!!<br /> <br /> <br /> Je sais que vous n'abandonnerez pas le combat ... COURAGE !!!<br /> <br /> <br /> Bisous, bon samedi<br /> <br /> <br /> Ps : Merci pour ces nouvelles grilles Murielle <br />
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C
<br /> coucou<br /> <br /> <br /> courage tout va bien se passser<br /> <br /> <br /> biz<br /> <br /> <br /> céline a<br />
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N
<br /> Coucou Mumu je viens de lire tes derniers messages sur ton ancien blog. C'est une belle revanche face à tous les pessimistes et un corps médical manquant fortement d'humanité. Tu peux être fière<br /> de toi et de ton bonhomme. Bravo à ton fils pour le BSR !!! Je suis rarement présente actuellement sur la blogosphère mais cela ne m'empêche de te faire de grosses bises <br />
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G
<br /> bonjour <br /> <br /> <br /> je frissonne encore d'avoir lu toutes ces nouvelles. Quelle belle victoire sur la vie qui ne vous a pas épargnée et quelle belle leçon de courage. je suis votre site depuis bien des années<br /> maintenant avec toutes les histoires qui l'ont accompagnées. je m'occupe d'un élève handicapé en lycée avec des problèmes notamment de mémoire immédiate, quelle joie quand on voit les progrès<br /> qu'il a fait en 4 ans. il va partir du lycée l'année prochaine et on se dit que l'on aura participé à sa vie et à son autonomie future. Tant les parents que cet élève nous donnent une belle leçon<br /> de courage. je vous admire et je félicite votre fils pour cette réussite. je vous embrasse. ghislaine<br />
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S
<br /> ce sont avec de petit pas que l'on construit sa vie, très fière de lui , un grand bravo<br /> <br /> <br /> pleins de bisous<br />
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C
<br /> toute mes felicitation a ton fils tu peux etre tres fiere tres bonne lecon de courage il y en a qui ferait mieux de tourner 7 fois leur langue avant de parler sans savoir le principal est que<br /> vous soyez tous tres unis c est ca la plus grande force et le faite d avancer et de progresser en est la preuve gros bisous a ta famille <br />
Répondre
N
<br /> Bonsoir Murielle,<br /> <br /> <br /> je suis trés heureuse pour ton fils, je suis sur qu'il y arrivera, quand on a la volonter de se battre, rien ni personne, peux empêcher cela..<br /> <br /> <br /> Et quelle fierté pour une maman de voir l'évolution de son enfant..<br /> <br /> <br /> c'est plutot gratifiant, parfois, il ne faut pas trop écouter les médecins, la preuve est là..<br /> <br /> <br /> Je vous souhaite une bonne continuation et bon courage,<br /> <br /> <br /> bonne soirée à toute la famille gros bisous..<br /> <br /> <br /> nathalie<br />
Répondre
M
<br /> Je suis très admiratrice pour ton combat car comme tu dis c'est pas simple d entendre ces mots qui sont dur méchants et faux contente que vous ayez pu faire mentir ces médecins qui oublient qu'en<br /> face d'eux ils y a des êtres humains félicitation a Kevin bisous<br />
Répondre
I
<br /> Bonjour,<br /> <br /> <br /> Quelle courage et félicitations à votre fils pour toute la volonté qu'il a de s'en sortir, et à vous aussi. Du courage il en faut, je me rappelle de ma tante il y a maintenant plus de 30 ans<br /> quand elle a apprit que sa fille avait une tumeur au cerveau. Alors continuait à vous battre pour lui. Les centres IME sont super.<br /> <br /> <br />  <br /> <br /> <br /> Courage à vous tous.<br /> <br /> <br />  <br /> <br /> <br /> Biz<br />
Répondre
N
<br /> Bravo à vous tous.<br /> <br /> <br /> Courage et persevérence payent.<br />
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C
<br /> Bonjour, je suis très émue par votre  témoignage, je vous suis depuis bientôt un peu plus d'un an, J'ai toujours été admirative de votre travail. Je ne savais pas qu'en plus vous meniez un<br /> combat. J'ai toujours su la chance que j'avais d'avoir des enfants en bonne santé.  Heureusement vous avez une famille unie, bon courage pour l'avenir, j'espère que votre fils aura<br /> eu son bsr. Bien le bonjour à toute votre famille et félicitations à vous tous Cathy<br />
Répondre
L
<br /> Il Tuo messaggio mi ha commossa Veramente, SEI Una mamma Meravigliosa, coraggiosa, dotata di Una Forza Che grande Profondo derivato Dal amore per i Figli. Kevin ha<br /> Complimenti: riuscirai ha raggiungere i Tuoi Obiettivi.<br /> <br /> <br />  <br />
Répondre
C
<br /> Bonsoir et FELICITATIONS à Kévin, il va y arriver C'EST CERTAIN. Félicitations à vous aussi dans ce combat du quotidien.<br /> <br /> <br /> Bon weeek-end<br /> <br /> <br /> Caroline<br />
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V
<br /> je ne connaissais pas la maladie de ton fils, mais en tout cas chapeau à toute ta famille, ce qui prouve qu'avec beaucoup d'amour on arrive à faire pleins de choses, je vous embrasse tous<br /> <br /> <br /> bisous<br />
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N
<br /> Quelle belle leçon de courage....et quelle force...je ne peux que vous souhaiter la réussite dans les projets de votre fils et un jour vaincre ces maladies orphelines!! bonne continuation<br />
Répondre
D
<br /> bonsoir,je suis d'accord avec vous,les spécialistes disent mais ne connaissent pas la volonté et la force de la personne malade et sa famille.moi j'ai mon frère gravement malade et mon petit-fils<br /> a la même maladie et quand on les voit on se dit "heureusement qu'on n'a pas écouté les médecins car sinon ils n'en seraient pas là maintenant.je vous souhaite beaucoup de courage et ne baisser<br /> jamais les bras et gardez espoir jusqu'au bout.merci de nous dire s'il a eu son BSR et de nous donner de ses nouvelles.<br />
Répondre
L
<br /> Bonsoir, je n'étais pas au courant pour la maladie de votre fils. J'admire votre courage et votre force pour combattre cette injustice. Malgré les épreuves il faut toujours aller de l'avant et<br /> lutter pour avoir du résultat. Je vous souhaite de continuer d'avoir ce courage qui donne de la force à votre fils. Bonne soirée à vous.<br /> <br /> <br /> Laurence<br />
Répondre
M
<br /> L'AMOUR d'une Maman et d'un Papa il n'y a rien de plus Vrai!<br /> <br /> <br /> Nos enfants ont une capacité de d'énergie MERVEILLEUSE et ils défient<br /> <br /> <br /> les diagnostics les plus pessimistes.<br /> <br /> <br /> BELLE LECON de persévérance et des gros bisous.<br />
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B
<br /> MERCI POUR CET ECHANGE ET CETTE LECON DE VIE. J'ESPERE QUE CE SOIR C'EST LA FETE ET QUE VOTRE FILS EST AUSSI FIER DE SA COURAGEUSE MAMAN QUE VOUS ETES FIER DE LUI. LA "NORMALITE" EST CELLE QUE<br /> L'ON SE FIXE, VOTRE KEVIN EST BIEN PLUS FORT QU'IL NE VOUS SEMBLE. IL VEUT TRAVAILLER DANS LES ESPACES VERTS C'EST SUPER. VAS Y FONCE KEVIN.<br />
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M
<br /> Quelle belle preuve d'amour d'une mère à son fils dans votre message ! Je suis très émue.  Quelle patience vous avez et quel courage face à la maladie ! J'espère que Kevin aura réussi son<br /> bsr et qu'il pourra continuer de montrer de quoi il est capable malgré le côté défaitiste des médecins.  Bonne chance à vous pour l'avenir.<br />
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G
<br /> hello ma belle<br /> <br /> <br />  je suis contante d apprendre une tel chose comme quoi il ne faut pas toujours ecouter et faire de son mieux pour son enfant<br /> <br /> <br /> j ai perdu une niece l annee passee d une maladie orpheline<br /> <br /> <br /> sa maman a denouveau ete enceinte cette annee mais on a de nouveau detecter cette maladie et l enfant est mort dans son ventre<br /> <br /> <br /> malheureusement de tout facon elle n aurait pas garder le bebe car cette maladie fait que l enfant meurt dans les premiers mois<br /> <br /> <br /> pour andicap c est vrai que les gens sont mechant je sais de quoi je parle moi avec le mien je le constate tous les jours<br /> <br /> <br /> je t embrasse bien fort et lui souhaite de reussir dans son choix de metier le voisin de mes parents est andicaper me,ntal pourtant il est marie et travail dans les parcs et jardin comme quoi la<br /> vie reserve bien des surprises bisous<br />
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A
<br /> bonjour vous avez raison d'être fière de votre fils il le mérite ,il est très courageux .c'est très dur pour un enfant d'affronter le regard des autres.Bon courage et bonne continuation pour son<br /> parcours.bisous<br /> <br /> <br />  <br />
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I
<br /> bonsoir merci pour votre  joli travail sur les grilles et courage<br />
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L
<br /> Bonsoir, je ne connaissais pas votre histoire, quelle leçon de vie, de courage et d'espoir que vous nous livrez ici.,avec humilité,tendresse tenacité bravo.et joyeux anniversaire à votre fils.<br />
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C
<br /> Bonsoir,<br /> <br /> <br /> Je passe souvent par ce blog. Les grilles sont toujours magnifiques. Mais je ne savais pas pour ton enfant. Je suis du coup d'autant plus admirative. J'espère qu'il aura son BSR, mais tu dois<br /> déjà le savoir maintenant. Quant aux médecins, effectivement, certains n'ont aucun sens de la diplômatie, ne savent pas voir l'être humain derrière la maladie. Le parcours de ton fils est<br /> difficile, mais il est courageux. Cela se voit à travers tes écrits.<br /> <br /> <br /> Bon et heureux anniversaire à ton fils!<br />
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B
<br /> Mille mercis pour ces coquettes kokeshi et bravo à ce grand jeune homme pour ces victoires :)<br />
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