Je tiens tout d'abord à remercier Magerde, Ma Mamounette, Bluetit, Pierrette, ma Danielle pour leur soutien, je me dois de rien montrer à mon fils, alors quand ça va pas je peux compter sur l'une d'entre vous pour décharger ma peine, mes doutes, mes craintes, mes peurs.... j'ai toujours l'une d'entre vous vers qui je peux me confier, en un coup de fil vous êtes là pour moi, pour nous, et ça, ça n'a pas de prix pour moi, vous savez toutes, pour être passé par là vous aussi, se qu'on traverse en ce moment... MERCI du fond du coeur pour être à mes côtés dans cette épreuve que la maladie nous impose de nouveau.... Merci aussi à toutes celles qui m'ont envoyé un mail suite à ma newsletter, pour beaucoup vous dites que les quelques mots que vous m'envoyez, c'est pas grand chose.... mais moralement c'est beaucoup, ça m'aide, vous êtes un peu toutes le pilier qui me permet d'avancer, ces derniers jours ont été très dur à vivre, c'est pas facile pour moi de confier mes peurs, ma colère, mes craintes, l'attente des résultats, ces longues heures d'attente.... à ma famille, car je dois aussi les soutenir eux .... pas facile pour papy et mamie de voir leur petit fils dans de telles souffrances, ce soir c'est mamie qui dort vers Kevin, je suis rentrée, pour voir aussi mes autres loulous, pas facile pour eux non plus, Chloé vit très mal l'hospitalisation de son frère, ce soir elle a pu le voir un peu, ça lui a fait du bien, bientôt 8 jours qu'elle ne l'avait pas vu.... j'ai préparé aussi mes affaires, car à tout moment on peut s'attendre à un transfert vers l'hopital Necker à Paris... Ces prochains jours je ne pourrai surement pas vous donner des nouvelles, si vous en voulez il faudra aller sur le blog de Magerde, ce soir elle a fait un article, je l'en remercie, vous pouvez le trouver ici
Je vous invite à aller le consulter avant de lire la suite.
Aujourd'hui on sait que ces douleurs, cette infection, cette fièvre élevée, ces masses et tout ces ganglions sous le bras sont dû à sa maladie génétique... Et moi qui vous disez avec mon article concernant son BSR il y a peu, que la maladie lui foutait la paix en ce moment.... C'est une nouvelle épreuve qu'elle nous impose, en début d'après midi il était question de transférer Kevin à l'hopital Necker, le pédiatre après en avoir discuté longuement avec l'hopital Necker, a pris la décision de le garder pour l'instant vu l'importance de l'infection. A Necker ils connaissent mieux sa maladie, et ont orienté l'hopital d'ici sur des complications de sa maladie qui correspondent aux symptômes qu'il a actuellement, si c'est la bonne pathologie, cela devrait nous être confirmé, par un IRM prévu demain, par contre nous n'avons pas d'explications concernant ces violentes douleurs à l'autre bras, donc là ils cherchent encore..... Donc demain, IRM et d'autres analyses de sang, celles d'hier, les résultats n'étaient pas bons du tout.... recherche de marqueurs à nouveaux.... Le plus difficile, c'est l'attente des résultats, c'est de voir la souffrance provoquée par les douleurs, les antalgiques font effet 2 heures, il faut attendre 4 à 5 heures pour pouvoir le soulager de nouveau, j'avais pris des photos avec mon tél, pour montrer à ses frères et sa soeur, (les visites sont interdites aux petits) d'ailleurs je voulais vous en mettre une aussi mais en les regardant je préfère m'abstenir, trop de souffrance dans son visage, il est blanc, si blanc, même ses lèvres n'ont pas de couleur...je préfère vous remettre la vidéo que j'avais faite sur mon blog pour ses 12 ans :
Et puis vous savez, un peu de certaines de vous est avec lui, puisqu'à l'hopital il a son plaid que toutes vos p'tites mains avaient réalisé pour ses 12 ans. Ce soir son meilleur copain est passé le voir après les cours, avec la classe et le prof, ils se sont pris en photos et chacun a écrit un p'tit mot, j'ai vu un discret sourire sur le visage de mon fils et ça, ça n'a pas de prix.... de savoir qu'ils pensent à lui, que la classe est vide sans lui et qu'il leurs manque... Son éducateur de l'IME passe aussi le voir tout les soirs, et ça franchement c'est super, L'IME nous soutient aussi moralement ça fait chaud au coeur. Merci de tout coeur pour vos messages et votre soutien, même si je ne peux vous répondre, la connection internet via mon tél c'est pas le top à l'hopital...
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