Des news de mon Kevin

Je tiens tout d'abord à remercier Magerde, Ma Mamounette, Bluetit, Pierrette, ma Danielle pour leur soutien, je me dois de rien montrer à mon fils, alors quand ça va pas je peux compter sur l'une d'entre vous pour décharger ma peine, mes doutes, mes craintes, mes peurs.... j'ai toujours l'une d'entre vous vers qui je peux me confier, en un coup de fil vous êtes là pour moi, pour nous, et ça, ça n'a pas de prix pour moi, vous savez toutes, pour être passé par là vous aussi, se qu'on traverse en ce moment... MERCI du fond du coeur pour être à mes côtés dans cette épreuve que la maladie nous impose de nouveau.... Merci aussi à toutes celles qui m'ont envoyé un mail suite à ma newsletter, pour beaucoup vous dites que les quelques mots que vous m'envoyez, c'est pas grand chose.... mais moralement c'est beaucoup, ça m'aide, vous êtes un peu toutes le pilier qui me permet d'avancer, ces derniers jours ont été très dur à vivre, c'est pas facile pour moi de confier mes peurs, ma colère, mes craintes, l'attente des résultats, ces longues heures d'attente.... à ma famille, car je dois aussi les soutenir eux .... pas facile pour papy et mamie de voir leur petit fils dans de telles souffrances, ce soir c'est mamie qui dort vers Kevin, je suis rentrée, pour voir aussi mes autres loulous, pas facile pour eux non plus, Chloé vit très mal l'hospitalisation de son frère, ce soir elle a pu le voir un peu, ça lui a fait du bien, bientôt 8 jours qu'elle ne l'avait pas vu.... j'ai préparé aussi mes affaires, car à tout moment on peut s'attendre à un transfert vers l'hopital Necker à Paris... Ces prochains jours je ne pourrai surement pas vous donner des nouvelles, si vous en voulez il faudra aller sur le blog de Magerde, ce soir elle a fait un article, je l'en remercie, vous pouvez le trouver ici 

Je vous invite à aller le consulter avant de lire la suite.

Aujourd'hui on sait que ces douleurs, cette infection, cette fièvre élevée, ces masses et tout ces ganglions sous le bras sont dû à sa maladie génétique... Et moi qui vous disez avec mon article concernant son BSR il y a peu, que la maladie lui foutait la paix en ce moment.... C'est une nouvelle épreuve qu'elle nous impose, en début d'après midi il était question de transférer Kevin à l'hopital Necker, le pédiatre après en avoir discuté longuement avec l'hopital Necker, a pris la décision de le garder pour l'instant vu l'importance de l'infection. A Necker ils connaissent mieux sa maladie, et ont orienté l'hopital d'ici sur des complications de sa maladie qui correspondent aux symptômes qu'il a actuellement, si c'est la bonne pathologie, cela devrait nous être confirmé, par un IRM prévu demain, par contre nous n'avons pas d'explications concernant ces violentes douleurs à l'autre bras, donc là ils cherchent encore..... Donc demain, IRM et d'autres analyses de sang, celles d'hier, les résultats n'étaient pas bons du tout.... recherche de marqueurs à nouveaux.... Le plus difficile, c'est l'attente des résultats, c'est de voir la souffrance provoquée par les douleurs, les antalgiques font effet 2 heures, il faut attendre 4 à 5 heures pour pouvoir le soulager de nouveau, j'avais pris des photos avec mon tél, pour montrer à ses frères et sa soeur, (les visites sont interdites aux petits) d'ailleurs je voulais vous en mettre une aussi mais en les regardant je préfère m'abstenir, trop de souffrance dans son visage, il est blanc, si blanc, même ses lèvres n'ont pas de couleur...je préfère vous remettre la vidéo que j'avais faite sur mon blog pour ses 12 ans :

Et puis vous savez, un peu de certaines de vous est avec lui, puisqu'à l'hopital il a son plaid que toutes vos p'tites mains avaient réalisé pour ses 12 ans. Ce soir son meilleur copain est passé le voir après les cours, avec la classe et le prof, ils se sont pris en photos et chacun a écrit un p'tit mot, j'ai vu un discret sourire sur le visage de mon fils et ça, ça n'a pas de prix.... de savoir qu'ils pensent à lui, que la classe est vide sans lui et qu'il leurs manque... Son éducateur de l'IME passe aussi le voir tout les soirs, et ça franchement c'est super, L'IME nous soutient aussi moralement ça fait chaud au coeur. Merci de tout coeur pour vos messages et votre soutien, même si je ne peux vous répondre, la connection internet via mon tél c'est pas le top à l'hopital... 

Comments

[sandrine]

je viens de lire votre message sur votre fils ...j'ai moi meme un fils qui s'appelle kevin , il est né le 18 avril 1998 ..... ce qui arrive à votre kévin  me touche . j'espere qu'il va mieux
et que les medecins ont trouvé ce qu'il avait .bon courage , pleins de gros bisous .sandrine

[les.chouchounes]

C'est émue que j'ai lu tes mots et ceux de magerde. Je crois que ma vision de la souffrance a changé le jour ou je suis devenue maman, parce qu'en étant une mere, on souffre physiquement et
moralement de chaque épreuve de leur vies alors qu'avant, c'était égoistement que l'on avançait. Enfin je le vis ainsi... Alors evidemment, de te voir si inquiete, et dans la souffrance de voir ton
enfant endolori, malade, c'est le coeur gros que j'écris. On ne se connait finalement pas et pourtant, cette vidéo, cette chanson, ces mots, tout à un sens, tout me touche et me parle, alors avec
mon coeur, mon âme, et mon sanglot de compassion, d'affection et d'amour, je t'envoie tout ce que je peux pour te soutenir, que chacun de nos messages, de ce qu'on peut dire contribuent un petit
peu à te faire tenir, ... Parfois, on aimerait prendre la douleur de nos enfants, et je me souviens de l'opération de ma fille alors qu'elle n'avait que 17 jours, une semaine d'angoisse, une
semaine de doutes... tout va vite et on s'accroche au moindre petit espoir, au moindre sourire, on attends avec frustration ce moment ou on reconnaitra dans les yeux de notre amour une once
d'apaisement... Je suis de tout coeur avec toi, sincèrement... prends le temps de t'occuper de ta famille, de toi, et surtout, surtout... garde l'espoir que tout ira bien. bises,

[christel]

Que mes priéres vous accompagnent dans cette épreuve.


Bon courage a vous tous


 


amitié christel


 

[fred dragonne]

bonjour sa fait longtemps que je vous suis via votre blog je voulais juste vous soutenir par ce petit message bon courage et de gros bisous a vous tous dans cette épreuve 

[jessica]

Coucou Mumu, je viens seulement de lire tes mails (Au travail je sais accéder à ma boite mail mais je ne sais pas accéder à ton blog :-( ) Et donc aujourd'hui, me suis décidée à les lire (j'en
avais pas mal) et je viens de voir pour ton fils :-(


Je suis de tout coeur avec toi, lui et toute ta famille. Je vous soutiens de derrière mon écran de PC dans ces moments difficiles.  J'espère qu'on lui trouvera rapidemant un traitement
adapté.


Beaucoup de courage à vous tous. Gros bisous  

[FLANET Valérie]

je vous souhaite que cela s'arrange pour votre petit kevin .vous méritez vous et votre petite famille un peu de repis dans ses moment difficile bon courage à tous

[gaelle]

bonjour muriel


je ne sais pas quoi te dire mise à part que je te souhaite un bon courage à toi ton fils et toutes ta famille. Qu'ils finissent vite par trouver ce qu'il a et que tout s'arrange. 


bise a vous


gaelle

[yasmina]

de tous coeur avec toi


courage


 

[labrodeuse93]

coucou Mumu,


encore un dur et long combat qui vous attend, toi et toute ta famille.


je souhaite de tout coeur que Kévin se rétablisse au plus vite et que cette maladie le laisse tranquille le plus longtemps possible.


je suis de tout coeur avec toi avec Kévin.


j'aimerais que tu m'envois ton adresse perso par mail, si tu veux bien.


labrodeuse93@hotmail.fr


je ne t'embête pas plus longtemps.


des milliers de gros bisous à toi, Kévin et ta famille

[celine]

mille pensées pour ton loulou courageux pour toi et toute ta famille.

[papin florence]

Bonsoir, je viens avec un peu de retard vous envoyer ce petit message que je vous avez envoyé par mail , mais qui est revenu, vous dire que je suis de tout coeur avec vous. Gardez le morale et
surtout continué de vous battre pour votre petit Kévin, même si cela n'est pas toujours facile. Resté comme vous êtes, je vous trouve très courageuse avec cette petite famille, mais il est vrai
quelorsque l'on a des enfants nous devons les pprotéger. Bon courage à vous, faites de gros bisous à votre petite tribu et surtout plein de bisous et de gros calins à Kévin. Amitiés Florence

[canpoi]

chère Mumu,


je suis de tout coeur avec vous et votre famille, je vous envois plein de courage.


bises

[cinn]

Bonsoir,


Il n'est pas toujours facile de trouver les mots justes devant tant de peine. Je suis désolée de ce qui t'arrive et de la souffrance de ton fils. Courage!

[Majo]

Tendrement avec toi et plein de bisous à ta puce, il va s'en sortir.


Courage on est toutes là.


 


Majo

[marie]

Je suis de tout coeur avec toi dans cette douloureuse épreuve. Bon courage à tous et surtout à Kevin. ♥♥♥

[la tortue tricote]

Bonjour


 


J espère que votre petit ira vite mieux, et que tt cela ne sera plus qu un mauvais souvenir.


 


De tout coeur avec vous 

[Andrée]

Bon courage Mumu, un gros bisou à votre Kévin, en espérant qu'ils puissent rapidement soulager sa douleur, je pense bien à vous tous. Amicalement.

[Valie]

Coucou Mumu


je viens de chez Magerde et je viens te déposer mon soutien dans l'épreuve que vous traversez....


GROS BISOUS

[audrey]

bonjour, je prépare un pique-nique pour ma fille et moi même, on va au parc . Ma fille veut donner le soleil à Kévin pour le soulager. Bon courage à toi et à ta famille. on lui fait un gros calin
par le biais de ce message.

[nathalie sandrama]

zut, mon image est trop grande, desoler...


 

[nathalie sandrama]

bonjour murielle


en voyant la video, j'ai eu des larmes aux yeux, je suis de tout avec vous, courage..


en espérant qu'il trouve les bon remedes, pour le soigné..


Pour une maman c'est troujours dure de garder lemoral devant les enfants, je te tire mon chapeau.. tu es une maman génial..


je vous souhaite beaucoup de courage, et si c'est possible, faire un bisous à ton fils de ma part..


Je vous envoie un peu de soleil, pour agaiyer votre journée et vous fait de gros bisous..

[Martine Rose]

Mes pensées vont vers toi et Kevin, je suis de tout coeur avec vous, bon courage !


Bisous.

[anne marie]

mumu


je te souhaite beaucoup de courage a toi et a ta petite famille 


gros bsous a tous  anne-marie

[anita]

Je souhaite beaucoup de courage à kevin et à toute votre famille pour la dure épreuve que vous supportez aujourd'hui.J'espere qu'il va se rétablir très vite bisous .

[chouppi]

je vous envoies de tout coeur à ta famille et toi pleins de bonnes ondes, plein de courage , dur moment à passer encore une foi , je souhaite que les toubibs trouvent vite de quoi peut
souffrir ton fils, un enfant malade est toujours dur à encaisser ,


bon courage à vous et pleins de gros bisous à Kevin et à tes autres enfants qui encaissent eux aussi


gros bisous à vous toutes et tous


chouppi

[mamievine]

En recevant ta newsletter , j'ai voulu t'envoyer un mot d'encouragement .


Du coup comment faire pour t'envoyer un  mail ??


J'espère qu'ils trouveront l'origine de ces douleurs .


je t'envoie de douces pensées , pour toi et toute ta famille .


Evelyne .


 

[billy86]

on dirait que les malheurs s'abattent sur vous, encore et encore, un petit moment de bonheur et de longs moments de malheurs. c'est pas juste, c'est sur. mais je sais que tu va relever la tête,
tu es forte et ta famille aussi.


mon coeur et mes pensées sont tournés vers vous tous.


courage.

[Marjorie]

Bonsoir Mumu,


Par ce message, je vous apporte tout mon soutien et mes ondes les plus positives.


Je vous souhaite de voir disparaître ces moments difficiles rapidement.


Bon courage ,


 


Marjorie

[sylvie45230]

Bon courage à vous et votre famille


Bisous

[nathou]

bonsoir murielle je te remercie de nous donner des nouvelles de ton petit car c'est important pour nous de te soutenir en ces moments difficile. bon courage tiens le coup je t'envoie pleins
d'ondes positive pour toi et ta famille. Je t'embrasse très fort. Nathou.

[cheminot]

courage a tous la familles mes pense et mes prieres serront pour vous

[kris]

ah je savais pas qui etait Mumu dont parle Magerbe. je connais ton blog j'avais meme fait un protege classeur pour les cartes ( carapuce   en jeans) pour les douze an de  Kevin


je ne savais pas ma pauvre qu'il etait malade. je comprends ton angoisse. j'espere de tout mon coeur que l'IRM sera bonne  et je prie pour vous. pour que Kevin retrouve toutes ses forces
pour combattre la maladie. que toute la famille qui est affecté soit  une aide dans sa souffrance . que vous sortiez  de ce cauchemar. un gros bisou plein de soleil qui va pénetrer dans sa chambre pour le rebooster.

[ZAZA]

Touchée par ce qui arrive à Kevin Mumu. Je suis en relation avec notre Germaine qui nous a donné des nouvelles. De tout mon coeur, j'espère que ton fiston va se sortir de cette mauvaise passe.
Necker je connais, et cet hôpital m'a sauvé ma seconde fille qui aujourd'hui est maman de deux petite filles. Garde espoir ma belle. Bises et bonne soirée. ZAZA

[laurence mousset]

je vous envoie tout mon courage, mes pensées sont avec vous depuis la Belgique.

[Les Fils d Helene]

Je suis vraiment désolée pour toi, c'est toujours très difficile de voir un enfant malade, surtout quand on ne peut pas faire grand-chose pour l'aider...


J'espère que la situation s'arrangera au mieux...


Bon courage !

[ludivine]

Les mots me manque,


on pense bien à vous ! bisous

[Laura]

Bonsoir


Ce n'ai pas facile de trouver les bons mots pour réconforter cette souffrance que vous portez en vous ainsi que celle de votre petit bonhomme. Je ne sais quoi dire, car je ne trouve pas les
mots. 


J'espère qu'il ira mieux bientôt et qu'il pourra retrouver toute sa famille et ses amies. J'en ai le souffle couper c'est dur de lire des nouvelles si triste en s'achant que vous vous battez
contre une maladie qui fait beaucoup de mal à vous tous. Je suis passez par la et je sais à quel point sa peur faire mal j'ai tenue bon et j'ai lutter pour m'en sortir et je sais qu'au fond de
lui il fait tous pour y arriver aussi.


Je lui souhaite de tous coeur de sens sortir, de lutter de toute ses forces et surtout de garder le sourir le plus longtemps possible. Une grande pensée pour vous, pour lui et votre famille soyez
les plus fort possible quoi qu'il en soit vous pourrez toujours conter sur vos amies proche ou brodeuse pour vous soutenir et vous aidez à rester forte.


Je vous embrasses.


Amicalement Laura

[albertine30]

Mumu, je pense fort à toi ; ta famille , ( je connais la maladie moi aussi avec mon fils aine ) et je t'envoie toute l'energie mentale que je peux pour ses soins et sa guérisobn ..... Grosses
bises à tous .

[Céline H]

Bonsoir,


Je suis de tout coeur avec vous et vous souhaite bon courage.

[Mamou Nette]

bonsoir, je suis heureuse de constater que vous etes entourés dans ces moments si difficiles. Savoir que Kévin souffre me rend triste et me désole vraiment. Je souhaite de tout coeur
que les médecins trouveront rapidement l'origine des douleurs de votre fils et que les novelles seront meilleures.. Quel est le problème de Kévin pour qu'il soit suivi par l' IME.. Mon fils
Pierrick est inscrit aussi dans un IME où il se plait beaucoup..


 bon courage et à bientôt

[supermamie]

merci pour les nouvelles!!!!


j'espére de tout coeur qu'ils vont pouvoir soulager ton loulou au plus vite, ce n'est pas faicile de voir souffrir son enfant..............bon courage!!!!!


je fais de gros bisous à toute la petite famille


catherine

[syl]

que dire face a la maladie


bon courage et gros bisous


courage


syl

[seve-lolo]

bonsoir 


bon courage a vous et votre famille 


et surtout a votre garcon 


je ne c pas koi vous dire 


bisous 


 

[loriou]

Bonsoir mumu


que dire en ces moments difficiles à part bon courage et que nous sommes de tout coeur avec vous,de gros gros bisous à vous deux et toute la famille


bea&phil


 

[hadjira]

je te souhaite moi aussi beaucoup de courage !! j'espere q'il se rétablira bien vite 


biz a toi et a tte ta pte famille

[Jhinou]

  BONSOIR MUMU, j'ai pris connaissance de ton long message, et je compatis tout à fait


à ta douleur ****** mais je suis sûre que les jours passants, ton fils recouvrera une bonne  santé ; il est NORMAL que l'on t'apporte notre SOUTIEN
****** c'est tout à fait logique que tu pleures ; lâches-prise c'est aussi un très bon remède et venir te confier ici, te permet de soulager ton coeur * RECOIS TOUTES MES AMITIES *
Jhinou

[babette]

bonjour,


contente de lire des nouvelles 


Je suis loin de ton domicile (belgique) sinon je serais prête à m'occuper de tes autres loulous pour soulager la famille


Le transfert vers l'hôpital neker est sans doude pas evident mais ce sont des specialistes donc c'est pour un mieux


Je souhaite que les douleurs disparaissent et je suis là si besoin 


Bisous à vous

[laeti]

bonjour


je suis de tout coeur avec kevin  


courage petit bonhomme


milles pensées


laeti

[kayser]

mumu  je vous  ai  envoyé  un  petit mot  il  y  a  quelqus  jours  ,,pour  votre  fils et  je  crois  qu il 
n'ai  jamais  arrivé  ,,,donc  je vous  retransmet  mes  sinceres amitiées    et  pleins  d e bisou  pour  votre  
fils  ,,, perdre  un  enfant  c'est  dur  et  j'en  sais  quelques   choses  ,,, ,,je  vous  embrasse  bien 
fort  et  je  souhaites  que  kevin  guerisse  et  que  le  petit  rayon  de  soleil  puisse  vous  serrer
dans  des   bras    josiane

[LILY]

coucou Mumu


j ai demande à Magerbe ce que l on pouvait faire pour aider Kevin comme tu le disais nous nous etions mobilisé pour les pokémons et dans ces moments difficiles si nous pouvons t aider d'une façon
ou d'une autre dis le nous le club DES GAZELLES repondra encore présents


 


nos prieres, nos penséees positives vous accompagent nous ommes e tout coeur avec vous


 


gros gros bisous et nous sommes là à vos cotes dans cette épreuve