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15 mars 2014 6 15 /03 /mars /2014 15:33

 

Merciii à toutes pour vos messages, je les lis via mon tél à l'hopital et les relis parfois pour me rebooster, je vous cache pas que c'est dur à vivre pour tout le monde, Kevin depuis deux jours n'a pas le moral,ça va faire 3 semaines que les douleurs lui pourrissent la vie.... ayant appris que hier midi, que l'IRM aurait lieu que lundi en fin de matinée, j'ai demandé à la pédiatre une permission de sortie, tout le monde avait grand besoin de se retrouver ensemble à la maison, nous avons obtenu une permission de sortie hier soir jusqu'à demain après midi...En rentrant hier, un bon nombre de ses camarades l'attendait devant la maison, ça lui a fait du bien au moral de les voir, aujourd'hui le traitement ordonné par l'hopital Necker calme un peu la douleur, disons que les douleurs ne sont plus dans la durée, mais elles sont toujours aussi violentes quand elles apparaissent mais elles durent quand même mois longtemps... en plus du bras, depuis quelques jours les douleurs sont dans le dos, les mains, les pieds... quand la douleur lui prend aux pieds il ne peut ni marcher, ni se lever, je ne peux même pas lui passer le gant sur les pieds pour le laver tellement le touché quand la douleur est là, lui est insupportable, il y a deux jours il me dit : dis maman je vais pas finir en fauteuil hein !!! je ne le supporterai pas, oh que c'est dur de rassurer son fils quand sois même on ne sait pas à quoi s'attendre avec sa maladie, en discutant avec la pédiatre, elle me disait que pour l'instant on avait que des supositions, mais on cherche, on cherche... l'IRM devrait confirmer le diagnostic de l'agravation de sa maladie, sa maladie étant très rare, il est difficile de savoir quel est le disfonctionnement qui lui procure de tels douleurs, et l'IRM nous permettra aussi de savoir au niveau des masses, si les masses ne sont pas prises avec des vaisseaux sanguins, cela nous permettra de savoir si elles sont biopsiables ou pas... Aujourd'hui il n'a pas profité beaucoup de la fratrie, il est resté couché, les douleurs ont commencé en fin de matiné et ce soir un léger mieux... Il se faisait une joie de jouer à sa ps3, mais il n'a pas pu bien longtemps .... Magerde a lancé via son blog, un appel aux cartes, son article ici, je la remercie de s'occuper de cela moi je suis incapable de gérer cela actuellement... Suite à son article, j'ai reçu des mails, où on me demandé ce qui lui ferait plaisir en broderie, j'avais en projet pour son anniv. le 14 du mois prochain, de lui faire un coussin a l'effigie du jeu vidéo qu'il adore, Lily et son club de brodeuses les Gazelles se sont proposées de m'aider à le réaliser et franchement merciiii à elles, car j'ai pas le coeur à broder en ce moment, j'ai fait les grilles des personnages principaux de GTA 5 et du logo pour la réalisation du coussin, je vous les mets dans mon article, j'ai pensé qu'elles plairont peut être à quelqu'un d'autre aussi... J'avais fait aussi la Fouine pour mon fils, si l'envie de broder revient, j'essaierai de lui broder, pour mettre sur un porte document... Alors si elle peut plaire à d'autres je vous la mets aussi...

Je terminerais par vous remercier de vos messages, il m'est difficile de trouver du réconfort auprès des miens, c'est moi qui doit réconforter mes proches alors !!!! je fais bonne figure devant eux, je les rassure comme je peux, mais au fond mon moral n'est pas terrible, la nuit je vide mon sac, les larmes me soulagent quelque peu sur le moment... je m'accroche au réconfort que chacune me donne... j'ai des amies du net qui m'épaulent et heureusement qu'elles sont là, merciiii à elles, elles se reconnaitront, merciiii de m'écouter, d'être là malgrès les kilomètres qui nous séparent, un SMS, un coup de tél et je peux compter sur l'une d'entre elles à tout moment, et ça, ça me permet de tenir le coup.... De voir que mon loulou depuis 2 jours n'a pas le moral, il a des paroles si dure parfois, que je dois "m'accrocher" pour rien lui montrer, en ce moment il écoute en boucle sur son tél cette chanson qui me prend "aux tripes" à  chaque fois...

 

gtafranklin

gtamichael

 

gtatrevor

 

gta5grillecoussin

lafouinegrille.jpg

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Published by 7 à la maison - dans Merci
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commentaires

Code promo conforama 17/08/2014 14:31

quelle belle design j'aime beaucoup

jacques 13/04/2014 20:49


bonsoir, 


je pense souvent à vous j'espère que tout va bien. Avec le soleil nous regonflons les batteries


à bientot avec de bonnes nouvelles 


amitié

nella 26/03/2014 22:17


Coucou


Je découvre ton blog grasse à Valie .


je te souhaite de pleinds de courage et qui trouve vite pour ton loulou.


Bisouss du soir

florencya 20/03/2014 08:09


Bouleversants tes articles , mon dieu que j'ai de la chance avec les quatre miens même si je rale parfois . Je ne peux savoir ce que tu endure même si j'essaie je suis bien loin de la
réalité...il est plus facile de se lacher, de vider sa colère ou tout simplement de craquer ( ce n'est pas une honte et il le faut ) auprès d'une personne qu'on ne connait pas .Alors si tu as
besoin n'hésite pas , tu peux me contacter pour te confier je suis une infirmière à la retraite .Je t'envoie plein d'ondes positives pour toi , ton fils et le reste de ta tribu , amitiés Florence

sarah H 19/03/2014 22:15


que dire ????????????? j'étais absente depuis qlq jours, et je viens de lire votre message, j'en suis bouleversée, toute cette souffrance que vous vivez tous, et en tant que maman, se sentir
impuissante mais devoir garder le moral pour tout le monde, c difficile. Je vous envoie tout un fourgon de calins et de bisous, si ca peut faire un petit qlq chose.............. un gros bisous a
votre petit bout et a vous meme


sarah H

pdv18 17/03/2014 22:31


Je viens juste de voir et de lire car je suis peu présente sur le net... c est bien triste. .. quel courage vous avez tous les deux. ...


J espère que les médecins pourront au moins attenuer les douleurs de ton fils


Je vous envoie des super ondes positives à tous les deux


Bizzzzous


Sophie

cinna 17/03/2014 21:02


Ta famille et toi passez un moment très douloureux, pllus que je ne saurai l'imaginer. Je pense sincèrement que tu es une maman formidable. Courage! J'espère sincèrement que les médecins
trouveront comment soulager/guérir ton fils.


On ne se connait pas, mais je suis de tout coeur avec toi et Kevin.

noune 17/03/2014 20:04


j'espère que les nouvelles de l'IRM ne sont pas mauvaises


je suis, comme les autres, de tout coeur avec toi, tiens bon


je vous fait de gros bisous plein de tendresse


 

sissi 17/03/2014 20:02


Toujours beaucoup d'émotion dans tes messages. Je pense très fort à Kévin, à toi et à toute ta petite famille. Ma fille, qui a 5 jours de plus que Kévin, est très touchée par ce qui lui arrive.
Elle me demande régulièrement si j'ai eu d'autres nouvelles. Bon courage à vous tous.


Bisous à Kévin

marie 17/03/2014 19:55


Je ne sais pas quoi dire devant une telle épreuve, j'espère seulement que l'état de Kevin s'améliorera et surtout qu'il souffrira moins. Bon courage à tous les deux. 

Marjorie 17/03/2014 18:59

Bonjour, J'ai les larmes aux yeux à vous lire et je suis de tout cœur avec vous. Étant aussi maman je ne peut qu'imaginée les moments difficiles de voir son enfant souffrir, et d'être dans
l'attente de résultats médicaux. Mais il faut tenir pour vos autres enfants et pour Kevin. Courage à vous et à toute votre famille. J'espère que de meilleurs jours vous attend. Bien amicalement.
Marjorie

pulmonite 17/03/2014 17:28


j'espere de tout coeur que les douleurs vont disparaitre et que le sourire revienne sur le visage de Kevin 


amitie


 

mymyvilley 17/03/2014 14:27


Bonjour Mumu,


Je suis de tout coeur avec vous, je vous envois tout plein de réconfort à vous tous. J'espère que vous aurez des réponses aujourd'hui. Courage. Bisous à Kevin et à vous

ghislaine 17/03/2014 14:20


bonjour murielle


j'espère que ce week-end en famille a fait du bien à kévin entourée de sa famille et de ses amis. l'IRM va peut-être en dire plus aujourd'hui, et donner la solution aux médecins pour le soulager
définitivement.


bon courage à toute la famille et surtout à Kévin


ghislaine

chantal du51 17/03/2014 13:42


Il n'est pas facile d'écrire des mots d'encouragement dans cette situation. Nous sommes nous aussi touchés pour notre fille de 38 ans par une maladie orpheline, la SLA, des personnes vous donnent
des conseils, mais personne, ne peut vivre ce que nous vivons au quotidien. Aussi, je vous comprends  et vous adresse tous mes voeux de meilleure santé pour votre fils KEVIN et beaucoup de
courage pour vous et les vôtres. Bises+++++++++++++++

fauquant 17/03/2014 13:36


Je suis de tout coeur avec vous en esperent qu'il trouve un remede et qu'il puisse le guerrir

Steph 17/03/2014 13:02


Bonjour à vous, les mots sont bien difficiles à trouver face à vos soucis. 


Je dirai juste que je pense très fort à vous et qu' il ne faut pas perdre espoir mais je comprend bien que cela est bien difficile devant la souffrance de son petit bout( quelque soit son age).


Toutes mes pensées vous accompagnent en espérant que les médecins trouvent des solutions  efficaces  pour Kévin. 


Bises, Steph

edwige 17/03/2014 09:41


bonjour, je ne peux pas faire grand chose si ce n'est etre avec vous par la pensée, la maladie, surtout quand elle touche nos enfants est terrible, alors je vous envoie beaucoup de courage à vous
ainsi qu'à votre famille, et de très gros bisous

ida (shalimar) 17/03/2014 09:41

Juste te souhaiter bon courage. Je suis Maman et Mamy et j'imagine ce que tu endures..... sois forte, je pense fort à toi et ton fiston, malgré que je ne te connaisse pas beaucoup, ta situation me
touche...

madou60 17/03/2014 09:18


Que ton article est touchant et cette épreuve éprouvante pour tous...je suis bien consciente que je ne peux pas faire grand chose si ce n'est que t'envoyer plein de courage, d espoir de
force.....je suis vraiment touchée par tes mots et la chanson également....COURAGE ma belle...

LILY 17/03/2014 08:08


coucou mumu


 


j'ai également pris la grlle de la fouine si personne ne l 'a commencé je demande égaalement pour celle la


j'espère de tout coeur de bonnes nouvelles suite a l'IRM et j'espère aussi que KEVIN a retrouvé un peu le moral s'il souffre un peu moins


mes pensées t'accompagnent et je suis encore plus aavec vous quand je brode pour FRANK et oui c'est celui là que j'ai commencé rappelle moi sa date d'anniversaire  j'espère que l'on aura
fini à temps je vais y travailler tous les soirs


nous refléchissons également pour les autres loulous afin de leur faire également un petit quelquechose


courage ma MUMU tu n'es pas seule je n'ai pas toujours été présente la vie d'autres personnes à aider mais je réponds toujours présente quand il le faut enfin j'essaie


 


dis moi quoi assez vite pour a fouine une gazelle doit passer ce matin pour prendre grille enfin si tu peux gros bisousssssssssssssssssssssssssss à KEVIN et à toute la tribue

Anne-Laure 17/03/2014 07:54


Bon courage dans cette épreuve !

cris41 17/03/2014 07:06


coucou,bon courage pour les examen aujourd'hui.Bisous à vous 2 et la petite famille


 

jacques 17/03/2014 06:36


Bonjour, 


Merci pour les nouvelles. je pense souvent à vous et à votre courage. 


Je vis moi meme une periode très difficile, et je comprends ce que vous ressentez.


de tout coeur avec vous et vous allez avoir bientot de meilleures nouvelles.


il faut y croire.


Plein de bonnes choses à kevin et dites lui toute mon admiration et toute mon amitié.


Bon courage amitié

Valie 17/03/2014 05:25


Je viens de te lire attentivement et comme je te comprends (j'ai moi même vécu de grosses angoisses pour ma fille.... mais, au final tout s'est bien terminé) je souhaite de tout mon coeur que
tout en soit pareil pour toi et les tiens !


BON COURAGE et tiens bon (la Vie d'une Maman c'est aussi savoir porter tout son petit monde à bout de Bras !)


Ce week end, même si il n'a pas pu en profiter à fond, lui a certainement fait le plus grand bien.... Kévin a grand besoin de moments comme ça !


GROS BISOUS A TOI ET TA FAMILLE Surtout à KEVIN


 

MYGABEILLE 16/03/2014 23:31


je t'offre tout mon soutien si tu le souhaites pour les journées trop difficiles a porter seule je peux venir te soulager en t'écoutant si cela peut de donner un peu de réconfort pour aider les
tiens et surtout ton kévin a qui je souhaite le plus possible de guérir et d'aller mieux .je connais la souffrance pour la vivre tous les jours alors je lui souhaite beaucoup de courage et de
force nous sommes tous avec lui tu as mon adresse mail envoie moi ton n°de portable si tu le désires je serais la pour toi 


solange dit mygabeille

Garbet Véronique 16/03/2014 22:01


Bonsoir , je ne mets pas souvent de com , mais je vous souhaite beaucoup de courage pour votre petit Kévin , qui à l'air bien courageux ! Garder le moral ne doit pas être chose facile dans des
moments comme celui-ci et donc il est important de savoir que même des personnes que l'on ne connaît pas vous soutiennent dans cette douloureuse épreuve . Toutes mes amitiés , et des bisous à
Kévin .


 


 

FLANET Valérie 16/03/2014 21:26


bonsoir, je vient de lire votre commentaire garder le moral kevin en a besoin l'hopital va finir par lui trouver un remede qui le soulagera un peu cela n'est pas facile mes la maman est en
général le pilier d'une famille surtout pour les petit bout bon courage

eliane 56 16/03/2014 20:50


Bon courage Murielle, bises 

lydie 16/03/2014 20:39


Je viens de lire votre message. Je suis de tout coeur avec vous et votre loulou. Pleins d'énormes bisousssssssssss


LYDIE

jessica 16/03/2014 20:36


Bonjour Mumu, je ne sais pas trop quoi te dire pour te remonter le moral dans ce moment très difficile. Je croise les doigts pour que l'on trouve un traitement à Kevin. Je pense fort à lui, à toi
et à ta famille. Beaucoup de courage à vous tous 

florence 16/03/2014 20:21

Bonsoir, Cepetit message pour vous dire que je pense à vous. Votre petit Kévin est très courageux et même si pendant cette sortie il a beaucoup souffert il était chez lui avec sa famille. Gardez le
morale. Bon courage. Amitiés Florence

Angéline 16/03/2014 19:56


Bonsoir :-) 


 


Je voulais vous communiquer tout mon courage pour vous et votre famille.. je n'écris pas souvent mais je lis toujours et pleuretres souvent a vos messages... sachez que beaucoup de gens pensent a
vou s et partagent votre peine. vous etes vraiment formidable, courage, je vous embrasse tres fort


 


Angéline

sylviane monjure 16/03/2014 19:52


de tout coeur avec toi j'espère que ton petit bonhomme ira mieux bientot  courage bise

kayser 16/03/2014 19:23


bonjour ,,,j 'ai  le  ceur   qui  saigne  quand  je  lis  votre  ''com''   c'est  vraiment   dur  ,,,je 
resent ,une  énorme  douleur  dans  votre  coeur  de  maman ,,,   je  suis  trop  loin  de  vous  pour  vous
soutenir  ,,mais  mon  coeur  va  vers  vous ,,,,, ,,,je  souhaite s d e tout  coeur  que  cette  mauvaise  passe 
,,s'arrete  et  que  enfin  kevin  guérrisse  ,,, gros  bisou  a  vous  et  toutes  votre  famille   te  une 
poutou  specail  pour  kevin ,,,,josiane

cathy17 16/03/2014 18:50


que jevous admire de nous donner des nouvelles alors que vous etes si peu chez vous du fait de la maladie de kevin 


je vous trouve admirable 


cette epreuve tres dure vous grandit encore 


plein de bisous a kevin et a vos autres enfants 


j ai les larmes aux yeux chaque fois que je passe sur ton blog 


et je dis que beaucoup devrait prendre exemple sur vous au lieu de se plaindre la bouche pleine 


je prie pour vous et votre famille 

Colette 16/03/2014 18:36


Je n'ai jamais osé me manifester dans des commentaires, mais là, je tiens à vous exprimer mon soutien et vous dire que vous êtes une maman admirable de courage, ainsi que Kévin.


Toutes mes pensées vont vers vous deux, ainsi que votre famille., une maman, c'est  une source inépuisable d'amour et de courage....alors tenez bon! C'en est difficile de vous écrire tout ce
que je  ressents, et tout ce que je  vous souhaite, alors sachez simplement que  mon coeur est avec vous.


je vous embrasse

hugo21 16/03/2014 17:33


un petit mot d'encouragement !! je souhaite que l'IRM vous apportera des solutions plus précises pour les soins


il est vrai que la souffrance de nos enfants nous est insuportable il faut être forte !mais je vois que vous êtes déjà très courageuse !!!


et cette chanson  .... je comprends :un vrai crève coeur pour une maman !!


toutes mes pensées vous accompagnent tous les deux mais je n'oublie pas non plus vos autres enfants ...


bisous


Martine

chaillon 16/03/2014 16:45


Bonjour,


je me permets ce commentaire pour vous soutenir dans ces douloureuses épreuves. J'espère que les futurs examens amèneront des réponses aux maux de votre fils.


Si je peux vous aider, contactez-moi par mail privé ou donnez-moi un numéro de téléphone. Pour savoir comme tout est dur dans ces moments car sortant de traitements d'une longue maladie, je
parle en connaissance de cause et ai trouvé des alternatives aux traitements médicaux par des médecines parallèles qui pourraient, certainement pas guérir mais tout au moins soulager votre fils.
Je ne veux pas en parler sur le site commun.


Je vous renouvelle tout mon soutien à votre fils et le reste de la famille.
Florence


 


 

Ghislaine 16/03/2014 15:58


courage, l'irm donnera peut-être la solution à tous ces maux qui envahissent votre fils. je vous le souhaite car l'hopital trouvera ainsi un traitement adapté .Je sais c'est dur car il faut être
solide face au reste de la famille. la médecin va trouver. Bises


ghislaine

véro du havre 16/03/2014 15:52


coucou ma mumu


je t'envoie plein d'ondes positives pour kévin, j'espère de tout coeur que ses souffrances s'arrêtent , je te souhaite plein de courage gros bisous a tous et j'espère te lire bientôt avec de
bonnes nouvelles gros bisous    véro du havre


 

martine (cygne) 16/03/2014 15:42


bonjour mumu je suis attristée de savoir que ton petit kévin ne va pas bien et quil souffre ,c'est dur pour une mère .il faut beaucoup de courage !nous sommes de tout coeur  avec vous tous
.nous réfléchissons au club des gazelles a ce que nous allons faire pour pouvoir lui remonter le moral .courage mumu bisous a ta petit tribue 


 

LILY 16/03/2014 15:25


coucou mumu


 


bien reçu tes grilles j ai commencé aussitot hier aprem notre club se réunit le mercredi et le vendredi je vois pour les autres grilles


je porterai également ce message a notre club couture qui se réunit le mardi


je sais que chaque gazelle a du coeur et aura une idée pour vous faire de jolies choses


je suis de tout coeur avec vous et les gazelles aussi sache que nous prions pourKevin et pour toute la famille


je te remercie pour ton petit mot nous concernant cela m'a émue mais je suis une maman et même une mamie et je sais ayant passé par dess moments difficiles que chaque mot geste etc peut nous
aider à supporter l'attente des résultats et des traitements adaptés qui feront de notre Kevin un jeune homme encore plus combatif


je vous fais des gros bisous et je te laisse pour aujourd hui je vais broder devine pour qui ?????


 


D ENORMES BISOUS A TOUTE LA FAMILLE ET COURAGE NOUS SOMMES TOUTES LA POUR VOUS

laurence doudoux 16/03/2014 14:32


Bonjour,


On ne se connait pas mais je suis de tout coeur avec vous. Je souhaite que tout se finisse bien.


Courage.


Cordialement,


Laurence


 

Laura 16/03/2014 14:11


Bonjour Murielle, 


Merci de toujours donner des nouvelles de Kevin de vous et votre famille j'ai vus l'idées de carte de Magerde et comme j'ai un peut de temps livre je vais en profiter je me suis permise de lui
demander votre adresse pour que je puis vous faire parvenir cette carte quand je l'aurais terminer. Penser à vous reposez un peut car vous en avez grand besoin.


Rester tous fort je vous embrasses.


Amicalement Laura

eussane 16/03/2014 14:11


Douces pensées et plein de courage!!!

Anne 16/03/2014 14:03

Les larmes me viennent toujours lorsque je lis tes messages, je ne peux m'empêcher de faire le rapprochement avec mon fils lui est du 27 avril. Je vous embrasse et souhaite de tout coeur que Kewin
retrouve la santé. Amitiés.

hadjira 16/03/2014 13:38


de tout coeur avec toi !! courage !! 

joelle 16/03/2014 13:08


Comme c'est difficile simplement de lire tes mots alors je me doute de ce que tu dois vivre. Courage ma douce, Prends auprès de nous tout ce que tu peux, réconfort, soutien, force etc etc 
Ce n'est que virtuel mais c'est sincère.


Embrasse bien Kevin pour moi j'espère que tes caresses et tes baisers lui sont supportables.


C'est tellement injuste la maladie d'un enfant, n'importe quoi mais pas ça et pourtant !!!


bises Joëlle

berengere 16/03/2014 12:33


J'espere que l'on va trouver ce qu'il a


car je sais tres bien que c'est tres dure a vivre je suis passer par la


Le plus important c'est qu'il sente que l'on crois car souvent les medecins disent que c'est de la tete mais c'est faut


et surtout il faut pas du tout arreter de chercher car moi si je m'aurai ecouté bah je serai mal j'ai eu de la chance que ma mere m'a dit de continuer
bon courage a toi et a vous tous
si tu veux parler tu peux m'envoyer un email je te dirai pourquoi je te conseil de continuer et de ne pas avoir peur de changer de medecin si tu as des doutes
gros gros gros bisous guerriseur

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